Waldenström
Oliebollenloop
Ja, inderdaad, jullie lezen het goed: Oliebollenloop. Dinsdag 21 december om 11.00 uur. Dan begint het, de oliebollenloop. Al jaren een traditie in Schoonhoven en nu doe ik ook mee.
Gaat best goed
Door de bocht genomen gaat het best goed. gisteren even een misse dag maar ik denk dat dit door de chemo komt. Na een tabletje tegen de misselijkheid ging het wel weer goed en heb ik toch weer de nodige dingen in huis gedaan.
Vanavond mijn laatste Revlimid innemen dan heb ik daar een week rust van. Dan slik ik die week alleen nog de Endoxan en Prednison. Als mijn bloedwaardes het dan toelaten start ik na de Revlimid rustweek weer met een nieuwe cyclus chemo.
Vandaag nadat de Zuidzorg was geweest ben ik nog even een uurtje op mijn buik wezen slapen. Waarom om mijn buik? Omdat ik anders 24 uur per dag met mijn heupen in een hoek van 95 graden zit. Ik zit overdag in mijn rolstoel en 's nachts lig ik met mijn benen opgetrokken omdat dit en vanzelf gaat en anders val ik om. Ik ga straks weer naar Blixembosch kijken wat ze daar weer voor me in petto hebben. We gaan er weer voor. Het wordt weer zweten. Ik heb het nu al keiwarm. De hele dag zit ik in een T-shirt zonder mouwen en dan nog vallen de druppels uit mijn haar. Dit komt ook door de chemo.
Ik heb mijn medicijnen voor mijn schildklier al naar beneden gedaan, misschien dat dit helpt. Een te snelle schildklier werking geeft warmtestuwing. In Turkije had ik dit al gedaan en daar heb ik het niet echt heel heet gehad. Nu had ik er weer een half tabletje bij gedaan maar dat is er nu weer af. 50 microgram is genoeg en als ik het dan nog niet koud krijg dan gaat er weer wat af. De internist vind het geen probleem dat ik hier wat mee speel. Volgende keer even vragen of mijn schildklier functie mee bepaalt kan worden. Is al even niet meer gebeurd. Nu is dat niet zo belangrijk vind ik, het is belangrijker hoe je jezelf voelt. Aan de andere kant geeft een lage schildklier werking ook weer vermoeidheid maar ik denk dat dit een vermoeidheid is waar ik beter mee om kan gaan. Kortom jullie snappen dat ik van alles probeer om het leven me zo aangenaam mogelijk te maken.
Morgen weer naar het Catharina ziekenhuis voor het wisselen van mijn catheter, moet om de 6 weken gebeuren. Dus weer de taxibus in en veel wachten. Donderdag ga ik bloedprikken en ja nu wel een beetje nerveus hiervoor. Daarna gelijk door naar de MRI-scan van mijn wervelkolom omdat ik toch wel meer pijn krijg. Ik heb inmiddels standaard weer mijn paracetamol 3 maal per dag erbij en de morfine voor de avond wilde ik afgebouwd hebben maar die heb ik verdubbeld. Hmm mijn knie voelt ook niet goed maar daar hoefde nu de orthopeed geen MRI aan vraag deed geen scan meer van gemaakt worden. Even op de volgende controle overleggen. De bult op mijn arm blijft een bult op mijn arm. Blijven we in de gaten houden.
Ik ben vandaag begonnen om voor de vakantie spullen klaar te zetten. Leuk. Mijn toilettas kan, denk ik zo ingepakt worden want daar hoeft al niets meer bij. Zo doe ik stap voor stap. Word ik niet zenuwachtig. Kijk als je de trap op kan lopen en zo dan is er niets aan de hand. Je rent even door het huis heen en pakt wat je nodig hebt. Alleen is dit voor mij geen optie meer. Zal het ook niet meer worden.
Joop heeft vorig weekend een kamerscherm gekocht, nu heb ik een beetje meer pricacy als Joop TV blijft kijken en ik al naar bed ben. Ook als we visite hebben en ik wil naar bed dan heb ik toch een beetje een slaapkamertje. Voor bij de TV hebben we nu een draadloze koptelefoon zodat Joop zich niet hoeft aan te passen aan mij. Hoefde hij ook niet omdat met oordopjes in ik ook wel slaap. Maar mijn schatje wilde dan toch de TV stiller zetten.
Inmiddels ben ik net terug van het revalidatiecentrum en ik moet zeggen de fysiotherapeut en ik waren heel tevreden. Ik was wel blij dat ik mijn handdoekje bij me had want man het was net alsof ik onder de douche vandaan kwam. Drup, drup. Hindert niet want het is voor een goed doel.
Bron: Rona
