De derde en laatste dag zit er op, ik ben op de helft.
Zo als beschreven in mijn vorige blog zijn er een aantal belangrijke dingen veranderd. Het oorspronkelijke plan was dat ik afgelopen woensdag zou beginnen maar toen was nog niet alle medicatie binnen. Dit komt puur door medische bezuinigingen en de politiek die daarmee gepaard gaat. Op het moment dat de studie, waar ik aan meedoe, zo'n twee jaar geleden werd ingediend was er nog maar één soort rituximab immuuntherapie. Dat middel heet MabThera en is een stuk duurder dan de inmiddels nu voor handenzijde rituximab-biosimilars (biosimilars zijn middelen die 'nagemaakt’ worden van bestaande geneesmiddelen waar geen patent meer op rust). Als het duurdere originele middel wordt besteld bij de apotheek dan gaan ze proberen het te vervangen met een goedkopere biosimilar en komt er een discussie opgang dat in mijn geval heeft geleidt dat de MabThera (rituximab) uiteindelijk woensdag nog niet beschikbaar was. Een markant detail in dit verhaal is ook nog eens dat standard chemo studie tak niet vanuit de studie wordt betaald maar door het ziekenhuis maar er wordt wel vanuit de studie gedicteerd dat zij het duurdere middel moeten gebruiken.
Ook blijkt dat de protocollen tussen de ziekenhuizen kleine verschillen vertonen. Zo kreeg ik in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ) in Dordrecht alleen de eerste dag dexamethason in het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) krijg ik het daarin tegen elke dag. Van dexamethason wordt je actief en krijg je er honger van, wat ik dan ook echt heb ervaren. Gisteren en eergisteren zijn we naar het ziekenhuis gelopen (3,5 km), m.a.w. ik voel me nu een stuk beter dan bij de derde dag van de vorige kuur. Ik hoop niet dat dit over een paar dagen veranderd als de dexamethson is uitgewerkt en de chemo gaat inwerken. Zondag krijg ik mijn 'white blood cell boost' waar iemand voor bij mij thuis langs komt.
Ook heb ik in het ziekenhuis met een diëtist gesproken omdat ik moeite had met eten tijdens mijn slechte periode na de tweede kuur. Bijna al het eten stond mij tegen. Uit gesprek is gekomen dat ik in zo'n situatie het beste eiwitrijke producten kan eten om mijn spiermassa op peil te houden. Inmiddels heb ik voor 32 dagen (3x per dag) Nutridrink proteïne drankjes toegestuurd gekregen met een receptenboekje voor het maken van shakes en dergelijke.
Ik ben er van overtuigd dat al deze veranderingen er toe bij zullen dragen dat ik de derde kuur beter zal doorstaan dan de afgelopen tweede.
Bron: Ronald
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
