Het is weer even geleden dat ik me gemeld heb. Een kleine update.
Ondertussen heb ik lenalidomide kuur 9 achter de rug. Ik voel me prima, heb energie en weinig last van bijwerkingen. De enige merkbare bijwerkingen zijn een lichte neuropathie in de vingertoppen en wat last van mijn voeten. Met name als ik wat langer gestaan of gelopen heb, dan voelen ze niet fijn.
Nog steeds wordt voor de start van een nieuwe kuur bloed en urine onderzocht. Elke maand is er dan ook een afspraak met de hemataloog of de oncologie verpleegkundige, waar de bloeduitslagen en andere zaken, zoals kwaliteit van leven, middels een 'lastmeter' besproken worden. Met name van de verpleegkundige krijg ik veel tips over hoe met bepaalde zaken om te gaan.
Een maal per kwartaal krijg ik via een infuus Zometa toegediend. Zometa is een bisfosfonaat en wordt voorgeschreven om de botten sterker te maken en/of een hoog calciumgehalte in het bloed (hypercalciëmie) te verlagen. Een verhoogd calciumgehalte ontstaat door afbraak van botcellen. Toediening van een bisfosfonaat kan de hoge concentratie van calcium in het bloed verminderen of voorkomen. Langdurige toediening van een bisfosfonaat verkleint de kans op problemen met de botten in de toekomst (profylactisch), zoals bijvoorbeeld een botbreuk of pijnlijke botten.
Wat betreft mijn bloedwaarden veranderd er weinig. Mijn HB blijft tegen de ondergrens schommelen. Net er onder of net er boven.
Het belangrijke segmentkernige neutrofiel blijft na iedere kuur aan de lage kant. Dit is een onderdeel van de witte bloedcellen dat met name bacterien moet bestrijden. Zijn deze aan de lage kant dan ben je dus erg vatbaar voor van alles en nog wat. Volgens het protocol van de studie waar ik aan mee doe, moet deze waarde minimaal 1,0 zijn. Is de waarde lager dan moet er gewacht worden met het starten van een nieuwe kuur totdat ze zich verder hersteld hebben. Ik zit steeds tussen de 1,0 en 1,3. Te laag dus.
Bij de laatste controles was ook mijn kalium te laag. Het is niet schrikbarend maar verdient wel aandacht. Een langdurig te laag kaliumgehalte kan gevaarlijk zijn. Ik weet niet wat de oorzaak is. In mijn eetgewoonten is niets veranderd, dus ik zou genoeg stoffen binnen moeten krijgen voor een gezond kaliumgehalte. Ik probeer het nu met wat extra bananen en tomatensap op te krikken.
Het M-proteïne, dat door de kwaadaardige plasmacellen geproduceerd wordt en waarvan de hoogte aangeeft hoe actief de ziekte is blijft hangen op een waarde van rond de 12 met af en toe een uitloper naar 13. Volgens mijn hematoloog moeten we ons er bij neerleggen dat het met de huidige medicatie ook niet echt veel lager zal worden. (bij start behandeling zat ik op een waarde van 33. Doel van de behandeling was om de waarde op 0, niet meer meetbaar in het bloed te brengen.) Op zich is er niets mis met de huidige waarde, het is stabiel en de ziekte houdt zich enigszins gedeisd.
A.s. donderdag ga ik, mits alle bloedwaarden weer in orde zijn, starten met kuur 10. Ik hoop dat de lenalidomide zijn goede werk nog een tijdje doorzet.
Bron: Bas
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.