Na een relatief rustige periode zijn er wat zaken aan het veranderen.
Ondertussen heb ik lenalidomide kuur 13 achter de rug. Er vind nog steeds elke 4 weken controle plaats en we zien de laatste maanden, eigenlijk vanaf januari dat de Kahlerwaarde in het bloed erg aan het schommelen is en heel langzaam omhoog kruipt. Daarbij heb ik de laatste maanden steeds meer last van mijn rug. Als ik bijvoorbeeld fiets voel ik elke ongelijkheid van de weg in mijn rug.
Ik ben na carnaval lange tijd verkouden geweest en dacht door het hoesten weer eens een rib gebroken te hebben. Na het maken van foto's bleek hij echter flink gekneusd te zijn. Van de rug zijn ook foto's gemaakt en daar was wel iets op te zien, maar niet echt duidelijk. Daarom een MRI gemaakt om meer duidelijkheid te krijgen. Daaruit is gebleken dat er inderdaad iets in de rug gaande is, maar geen echte reden tot actie. Kan Kahlerhaard zijn maar ook normale botontkalking.
Een goede maand geleden is ook de vermoeidheid tijdelijk teruggekeerd en zat ik niet lekker in mijn vel. Dat allemaal, de bloeduitslagen en de pijn in de rug heeft de arts na intern overleg doen besluiten om een PET/CT scan te laten maken. Dit was redelijk snel geregeld en binnen 2 weken was ik aan de beurt. Afgelopen maandag heb ik in het ziekenhuis de uitslag van deze scan gekregen. Zo als het er nu uitziet is er inderdaad Kahleractiviteit onder in de rug te zien. Om nog meer zekerheid te krijgen heb ik afgelopen dinsdag na lange tijd weer eens een beenmergpunctie (mijn favoriete ingreep :-( ) dit maal in de heup gehad. De uitslag hiervan hoop ik a.s. dinsdag te krijgen, tegelijk met de controle voor de volgende lenalidomide kuur..
Ik hoop dat het allemaal meevalt en dat ik gewoon door kan gaan met mijn huidige medicatie. Als ik over zou moeten naar een nieuwe behandeling, ben ik de huidige kwijt en aangezien er maar een beperkt aantal behandelmogelijkheden zijn wil je er natuurlijk zolang mogelijk mee vooruit kunnen.
Wordt vervolgd...
Bron: Bas
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
