Het (kanker)spook

Op vrijdag 8 april had ik de 6e (van de 8) chemokuur. Ik ben dus nu op 75%. Een mooi moment om de balans op te maken. Het is mij nu wel duidelijk dat de chemokuren een vast patroon hebben. Op zich is dat wel prettig: ik weet wat ik kan verwachten. 

Op de avond van de 'infuusdag' (deze duurt 4 uur) ben ik kapot, heb ik het gevoel alsof er een vrachtwagen over mij heen is gereden. De 4 dagen erna ben ik niet in topconditie maar het is best te doen. Dit komt doordat ik de eerste 5 dagen prednison slik. Hierdoor krijg ik (extra) energie en word ik soms zelfs hyper. (de prednison is onderdeel van de kuur) Het nadeel van de prednison is dat ik slecht slaap. Maar de dag na het stoppen met de prednison stort ik in: doodmoe en huilerig. Ik laat het maar over mij heen komen. Maar leuk is anders. Een week na het infuus heb ik meestal last van wat griepverschijnselen en/of spierpijn. Hierna begin ik weer op te krabbelen. Gaande de chemokuren merk ik wel dat het zwaarder wordt, ik krijg meer last van vermoeidheid en het wordt mentaal zwaarder. Ik probeer, voorzover mogelijk, mijn 'gewone' leven op te pakken maar altijd is er, ik noem het maar het 'kankerspook'. Bij alles wat je doet, wat je denkt, wat je voelt etc. Het beheerst je leven.

Het sporten brengt mij wel afleiding. Ik ben echter wel met de krachttraining gestopt. De laatste chemo moest uitgesteld worden omdat mijn leukocyten (witte bloedcellen) erg laag waren. (dan ben je erg vatbaar) Door de krachttraining ontstaan er afvalstoffen uit de spieren welke afgevoerd moeten worden. In overleg met Michiel kwamen we tot de conclusie dat dit misschien te veel is voor mijn lijf (dat al zo hard moet werken) en dat we de krachttraining pas weer na de chemo oppakken. Nu loop ik dus 3 x per week en 2x per week fiets ik. Dat gaat goed. Ik ben inmiddels al bij week 6 van het hardloopschema. De Vestingloop op 29 mei moet dus lukken. Ook de Omloop van Empel op 26 juni waar ik mij tevens voor ingeschreven heb.

Na de 3e chemo kreeg ik last van neuropathie. In mijn geval kreeg ik tintelende vingertoppen of soms gevoelloze vingertoppen. Omdat dit blijvende schade kan aanrichten besloot mijn hematoloog meteen het bestanddeel vincristine bij de 4e kuur te halveren. Het gevoel in mijn vingertoppen is (gelukkig) weer helemaal terug.

Chemobrein. Tot voor 2 maanden geleden had ik er nog nooit van gehoord. Chemotherapie blijkt ook in de hersenen terecht te komen. Dit kan gevolgen hebben voor het functioneren van de hersenen en mogelijk ook het zogenaamde cognitief functioneren. Je moet dan denken aan concentratiestoornissen en vergeetachtigheid. Nou dat laatste herken ik wel. M’n hoofd is een zeef. Ik had mij dan ook voorgenomen alles op te schrijven op een ‘to-do’ lijstje of in mijn agenda. Maar ja, dan vergeet je het op te schrijven en als je het dan toch opgeschreven hebt, vergeet je te kijken... Zo gestructureerd als het eerst was in mijn hoofd, zo’n warboel is het nu.

Iedereen weet dat je niet het eeuwige leven hebt. Maar indien je kanker krijgt word je wel met je neus op de feiten gedrukt. Het heeft mij in ieder geval aan het denken gezet. Dit heeft er in geresulteerd dat ik een euthanasieverklaring heb opgesteld. Toen ik deze aan de huisarts gaf reageerde hij: je bent nog wel jong… Dat klopt. Ik denk ook niet dat deze verklaring op korte termijn nodig is. Ik heb namelijk 'besloten' dat ik nog minstens 20 jaar leef. Maar het kan maar beter geregeld zijn.

Sinds een paar weken heb ik hulp van Regina. Regina (moeder van een collega van Winfried) is energetisch therapeut. Zij komt wekelijks bij mij thuis en zorgt ervoor dat het rustig is in mijn hoofd en dat ik kan slapen. Ik ben absoluut geen zweverig type maar ik heb er baat bij en daar gaat het om.

Voordat ik met de chemo startte had ik visioenen van: behoorlijk ziek zijn, hele dagen in bed liggen, extreme vermoeidheid, algehele malaise etc. Gelukkig is dit (tot nu toe) erg meegevallen. Ik had toen nog totaal geen weet van de aanwezigheid van het 'kankerspook'. Op de keper beschouwd denk ik dat ik dit het ergste vind van het hele traject.

Nog steeds krijgen wij uit onze omgeving veel mails, whatsappjes, telefoontjes, bloemen etc. Ik vind dat bijzonder en hartverwarmend.

Daarom sluit ik af met dit gezegde: 'Geen wolk zo donker of er zit wel een gouden randje aan'.

Bron: Ellen

Ook interessant

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Soms maak je wat mee ...

    Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.