Weblog

Het vervolg

En ik maar denken dat ik vanuit Maastricht dagelijks een blogupdate zou geven.. Haha NOT! Ik zit inmiddels al op dag +11.. En ze hebben het al over mijn ontslag hier. 

Ineke

Ik zal even terug gaan naar de week na de stamcelreinfusie op 4 november. De dagen na de stamcelreïnfusie gingen prima, het was voor mij het wachten op het bekende verval van mond en darmproblemen. Eigenlijk tot en met dag 5+ was er niets aan de hand. Pas toen ik me ging afvragen wat ik eigenlijk in het ziekenhuis aan het doen was begon het verval.. Vanaf dag 6+ kreeg ik last van darmproblemen.. Op die dag begonnen dan ook mijn haren uit te vallen. Ik besloot ze dan maar direct af te laten scheren door een van de verpleegkundige. Natuurlijk is het moeilijk om je haren eraf te laten scheren, maar ik wilde er juist kracht uithalen. Een lotgenootje dat ik heb leren kennen, voelde zich juist een sterke vrouw toen ze uiteindelijk de stap waagde om haar kale hoofd aan de wereld te laten zien. Die kracht wilde ik ook, ik besloot dat ik me sterk moest voelen toen de haren eraf gingen.. Dat nam niet weg dat toen ik kaal door de gang liep en uiteindelijk mezelf in de spiegel zag.. Ik samen met het douchewater huilde. Nu ben ik dus echt kaal, iedereen kan vanaf nu aan mij zien dat ik kanker heb (gehad). Kaal.. En het voelt helemaal niet als kaal het voelt alsof ik meer op mijn hoofd heb dan dat ik had toen ik haar had, maar dat komt vast door elk windje en dingetje dat ik voorbij voel gaan. 

Woensdag, woensdag was voor mij een keerpunt in mijn hele Hodgkin-carrière. De dag dat ik meer dan ooit moest accepteren dat ik dus echt behoor tot de mensen met een ziekte. Ik voelde slecht, kaal, ik kon amper mijn bed uitkomen en moest accepteren dat de verpleegkundige me hielpen bij een toiletgang en de douche. Terwijl ik van binnen schreeuwde dat ik pas 27 jaar ben en echt absoluut geen hulp nodig heb en alles goed zelf kan, was dat gewoon niet zo. Mijn bloedwaardes waren zodanig gekelderd dat ik licht in mijn hoofd was en een simpele val voor ernstige inwendige bloedingen zou kunnen zorgen. Vandaar de noodzakelijke begeleiding. Voor het eerst in mijn leven werd er besloten dat ik morfine kreeg toegediend zodat ik misschien nog iets zou kunnen eten, ondanks de pijn in mijn mond. Ook extra kalium en bloedproducten werden via het infuus achter elkaar toegediend. Ik denk dat dit echt de meest heftige dag is geweest tijdens de hele opname.. Ik heb zo gehuild, ik voelde me zo zwak en alleen, ver weg van iedereen die ik lief heb. Vreselijk was het. 

Gelukkig kijk ik graag naar de zon en laat ik de schaduw achter me, de dagen erna gingen daardoor ook weer een stuk beter. Iedereen om me heen is zo'n beetje kaal dus dat is prima. Mijn bloedwaarden bleven nog een tijdje laag en eten behoorde niet tot mijn dagprogramma. Zelfs een slokje water belandde binnen vijf minuten weer in het bakje. Voordeeltje dat daarmee mijn darmproblemen als sneeuw voor de zon verdwenen ;). Dit heeft tot vrijdagavond geduurd, toen kon ik voor het eerst weer één cracker eten.

Jammer genoeg blijf drinken een klein probleempje en houdt mijn maag me vooral 's nachts druk bezig. Maarrrrrr wauw hey!!! Op dag 8+ gingen mijn witte bloedcellen eindelijk omhoog en vonden de stamcellen hun weg in mijn beenmerg. Inmiddels zitten de witte bloedcellen op 3,6 en de neutrofielen zelfs al op 1,3. Deze moesten boven de 0,5 zijn voor een ticket naar huis!! Als ik nu ook nog fatsoenlijk kan eten en drinken dan is die ticket gegarandeerd en kunnen jullie de kaartjes richting Velden sturen. Ik krijg zelfs geen medicatie meer en er worden ook geen kweekjes meer afgenomen!! Woehoeeeee Ik ruik ons nieuwe huis al!!! 

Bron: Ineke