Het loopt verder op!

Waldenström

Afgelopen donderdag (7 oktober) gingen Karin en ik voor de uitslag van het bloedprikken weer naar Schiedam. Om tien uur een afspraak bij dr. van Zaanen. Aardige man die alles rustig uitlegt, ik heb er in ieder geval een goed gevoel bij. De laatste keer dat we hem zagen was een half jaar geleden. Het IgM had zich toen gestabiliseerd tot 20.8. met een Hb van 8.4.

In de auto er naar toe bespreken we altijd wat de uitslag nu weer zal zijn en hopen dat de uitslag weer ‘goed’ zal zijn vergeleken met de laatste keer. Dokter van Zaanen kwam met een uitslag die toch wat tegenviel, ook al stelde hij ons gerust dat er nog niets aan de hand was. IgM was gestegen tot 24.0 met een Hb van 8.7. Het eerste wat hij vroeg is of ik nog scherp zag. En dat is gelukkig ook zo. Geen last van wazig kijken, één van de bijwerkingen die Waldenström met zich meebrengt.  Wederom legde hij uit dat bij een IgM van 30 gekeken gaat worden of er een behandeling gestart gaat worden.  Ook afhankelijk van hoe ik me voel en wat de overige waardes zijn. De dokter zei ook dat mijn laatste behandeling in 2012 waren er tegenwoordig nieuwe behandelingen zijn, waaronder Ibrutinib, die goed hun werd doen. De komende tijd goed in de gaten houden of last krijg van wazig zien, bloedneuzen, nachtzweten, pijn en/of tintelingen aan handen en voeten. Mijn milt was in ieder geval in orde, verzekerde de dokter me na onderzoek. En uiteraard moeheid en bloedarmoede. Mocht ik komende tijd na een trap opgelopen te hebben, hijgend bovenaan de trap staan met vermoeide bovenbenen, is dit een teken dat bloedarmoede de oorzaak kan zijn.

Nu werden we door de dokter met geruststellende woorden naar huis gestuurd o man 6 maanden weer bloed te gaan prikken en bij hem terug te komen voor de uitslag. Met uiteraard de mogelijkheid om eerder contact op te nemen wanneer er aan mijn situatie iets verandert. We gaan het zien, voorlopig leven we vrolijk verder!

Lees meer van Patrick.

Meer weblogs over waldenström

  • Waldenström

    Een laat verslag en de tweestrijd

    Woensdag 14 juli in de ochtend bloedprikken en ’s middags een telefoontje van interne geneeskunde dat de controleafspraak een week later wordt dan gepland. Nou ja kan gebeuren heb ik in elk geval de tijd om de lab uitslagen goed te bekijken van te voren zodat ik ze bij de controle ook beter kan bespreken.

  • Waldenström

    Het loopt verder op!

    Afgelopen donderdag (7 oktober) gingen Karin en ik voor de uitslag van het bloedprikken weer naar Schiedam. Om tien uur een afspraak bij dr. van Zaanen. Aardige man die alles rustig uitlegt, ik heb er in ieder geval een goed gevoel bij. De laatste keer dat we hem zagen was een half jaar geleden. Het IgM had zich toen gestabiliseerd tot 20.8. met een Hb van 8.4.

  • Waldenström

    Reflectie -vervolg-

    Ja en hoe zit het dan met de fysieke kant? Zoals ik al aangaf vond en vind ik de invloed van Waldenström op de mentale kant van mijn leven wel mee vallen.

Ook interessant

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wanneer ziekte routine wordt

    Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.

  • Waldenström

    Een laat verslag en de tweestrijd

    Woensdag 14 juli in de ochtend bloedprikken en ’s middags een telefoontje van interne geneeskunde dat de controleafspraak een week later wordt dan gepland. Nou ja kan gebeuren heb ik in elk geval de tijd om de lab uitslagen goed te bekijken van te voren zodat ik ze bij de controle ook beter kan bespreken.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Derde vaccinatie …

    We genieten van de rust. De enige controle in het ziekenhuis was bij de oogarts maar ook zij was tevreden en mag ik drie maanden wegblijven.