Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Het loopt verder op!

Waldenström

Afgelopen donderdag (7 oktober) gingen Karin en ik voor de uitslag van het bloedprikken weer naar Schiedam. Om tien uur een afspraak bij dr. van Zaanen. Aardige man die alles rustig uitlegt, ik heb er in ieder geval een goed gevoel bij. De laatste keer dat we hem zagen was een half jaar geleden. Het IgM had zich toen gestabiliseerd tot 20.8. met een Hb van 8.4.

In de auto er naar toe bespreken we altijd wat de uitslag nu weer zal zijn en hopen dat de uitslag weer ‘goed’ zal zijn vergeleken met de laatste keer. Dokter van Zaanen kwam met een uitslag die toch wat tegenviel, ook al stelde hij ons gerust dat er nog niets aan de hand was. IgM was gestegen tot 24.0 met een Hb van 8.7. Het eerste wat hij vroeg is of ik nog scherp zag. En dat is gelukkig ook zo. Geen last van wazig kijken, één van de bijwerkingen die Waldenström met zich meebrengt.  Wederom legde hij uit dat bij een IgM van 30 gekeken gaat worden of er een behandeling gestart gaat worden.  Ook afhankelijk van hoe ik me voel en wat de overige waardes zijn. De dokter zei ook dat mijn laatste behandeling in 2012 waren er tegenwoordig nieuwe behandelingen zijn, waaronder Ibrutinib, die goed hun werd doen. De komende tijd goed in de gaten houden of last krijg van wazig zien, bloedneuzen, nachtzweten, pijn en/of tintelingen aan handen en voeten. Mijn milt was in ieder geval in orde, verzekerde de dokter me na onderzoek. En uiteraard moeheid en bloedarmoede. Mocht ik komende tijd na een trap opgelopen te hebben, hijgend bovenaan de trap staan met vermoeide bovenbenen, is dit een teken dat bloedarmoede de oorzaak kan zijn.

Nu werden we door de dokter met geruststellende woorden naar huis gestuurd o man 6 maanden weer bloed te gaan prikken en bij hem terug te komen voor de uitslag. Met uiteraard de mogelijkheid om eerder contact op te nemen wanneer er aan mijn situatie iets verandert. We gaan het zien, voorlopig leven we vrolijk verder!

Lees meer van Patrick.

Meer weblogs over waldenström

  • Waldenström

    Ik mag niet klagen, maar ...

    Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.

  • Waldenström

    Wat nog meer?

    Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
    De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
     

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

Ook interessant

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wijsheid in Weerbaarheid

    De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.

  • Waldenström

    Ik mag niet klagen, maar ...

    Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.

  • Waldenström

    Wat nog meer?

    Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
    De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.