Ik ben na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VUmc. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren.
Mijn lichte ketens (max. 27 lamda ) zijn binnen 3 maanden gestegen van 537 naar 770, dus ruim te veel. En reden om een behandeling te starten. Ik zat tot nu toe nog in een wait-and -seeperiode, maar de grens is wel bereikt. Ik heb een nieuwe botboring voorgesteld, omdat de laatste helaas niet compleet was uitgevoerd. Juist door mijn mutatie met het P53 gen is deze boring m.i. een belangrijk gegeven. De arts was het hier volkomen mee eens en wilde dat ook al voorstellen. Een gedeelte van deze boring gaat dan ook voor extra onderzoek naar Rotterdam i.v.m. een extra onderzoek voor P53 del17. Prima, daar profiteren anderen ook weer van. Met de resultaten van de boring worden citogenetische onderzoeken gedaan d.m.v. b.v. FISH en b.v DNA-sequence onderzoek. Met deze methode kunnen ze zelfs 1 myeloomcel vinden in 1000.000 andere cellen.
De arts stelt dat ik e.v.t. kan meedoen in een nieuwe HOVON studie, ik kom daar in principe voor in aanmerking (ik ben 64) Deze bestaat o.a. uit triple (3 medicijnen), stamceltransplantatie met mefalan en aansluitend dezelfde triples. Helaas weet ik nog nu nog niet precies welke triple, maar Velcade en bortezomid heb ik al meegekregen. Of... hetzelfde protocol uitgebreid met daratumumab (Darzalex). Deze studie is randomized, dus ik weet niet wat ik krijg.
De laatste tijd heb ik mijzelf goed ingelezen en waardevolle informatie gevonden op o.a. http://www.myelomacrowd.org/myeloma-crowd-radio/ (aanrader) Op deze website delen vooraanstaande artsen en wetenschappers hun kennis met de patiënten. Er zijn transscripts, maar ik download ze als mp3 luister het af in de auto. De algemene mening is om niet te lang te wachten met behandelingen met 'high risk'. Deze studie wordt ook aanbevolen als een goed uitgangspunt, (triple, melfalan, stamcel en onderhoud ) ook in het geval van smouldering myeloma high/ultra risk.
Maar er is een maar... En dat is melfalan. Dit medicijn is uiterst toxisch en kan in mijn geval (p53 mutatie) een spelbreker zijn en juist ook weer nieuwe tumoren/kankers veroorzaken!, maar beslist noodzakelijk voor een stamceltransplantatie. De arts wil daarom eerst overleggen met mijn behandelend oncoloog van het Antoni van Leeuwenhoek (waar ik al 18 jaar onder controle sta) en met andere experts. Hun mening zal doorslaggevend zijn. Indien niet, dat zal het een standaard behandeling worden, waarschijnlijk zonder stamceltransplantatie. Persoonlijk kies ik daar liever niet voor (ik schat mijn kansen hoger in met de HOVON studie). Op 14 december krijg ik te horen of dit doorgaat. Als het doorgaat, dan hoort daar ook de botboring bij. In dat geval vindt het plaats binnen de HOVON studie, (anders eerder).
Ook over de hernia (gevonden bij de MRI in het VUmc in juni 2016) valt ook wat te melden. De neuroloog heeft de MRI bekeken met het team en er is duidelijk een uitstulping te zien op L6-L7, Ook daarvoor moet ik weer terug. Te starten met een spier- en zenuwonderzoek.
Al met al ben ik toch tevreden met de voortgang. Wait-and-see is voor mij persoonlijk belangrijke tijd verliezen. Of zoals een arts het zo mooi zei. 'de myeloomcellen zijn niet aardig voor jou, dan hoef je ook niet aardig voor de myeloomcellen te zijn'. En dat is mijn uitgangspunt. De tijd zal het leren.
Bron: Tom
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
