Laat ik beginnen met te zeggen dat ik mij momenteel goed voel, ik heb een stuk meer energie dan vlak voor mijn chemotherapie. Ik heb weer werk gevonden en werk 3 dagen in de week dat mij goed bevalt en vanmorgen heb ik rond de 8 km gerend.
Het is ongeveer 3 maanden geleden dat ik mijn laatste (4de) chemokuur gehad heb en mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) inclusief de lymfocyten zijn nog steeds lager dan normaal. Dit is op zich goed maar uit het beenmerg (waar het bloed wordt aangemaakt) is gebleken dat 70% procent van de leukocyten lymfocyten zijn, normaliter is dit minder dan 30%. Er is nog niet bekend hoeveel CLL-cellen ik nog heb (dit moet nog uit een molecular onderzoek blijken dat nog een paar weken op zich laat wachten). Ook al voel ik zelf geen lymfklieren meer, blijkt uit de ct-scan dat ze in mijn lichaam nog wel vergroot zijn. Mijn milt is ook nog steeds vergroot.
Voorlopig even niets, mijn huidige conditie is goed genoeg om dit even op zijn beloop te laten. Volgende week gaan we op vakantie naar Fuerteventura. Daarna ga ik verder kijken. Er is mij al gevraagd of ik met een andere medische studie mee wil doen: HOVON 141. Deze studie is gebaseerd op 2 nieuwe medicijnen: ibrutinib en venetoclax. Deze medicijnen zaten ook in de andere takken van de HOVON 140 studie waar ik nu in zit (maar in de standaard tak ben ingeloot). Naar 15 maanden wordt er gestopt met venetoclax. De HOVON 141 moet aantonen of het goed is om ook naar 15 maanden met ibrutinib te stoppen als er geen CLL cellen meer gemeten kunnen worden. Momenteel is het protocol om door te gaan met ibrutinib.
Gezien ik eigenlijk al een goed gevoel heb bij deze nieuwe medicijnen (maar helaas in de 'verkeerde' tak van de HOVON 140 studie was geloot), heb ik goede hoop dat deze medicijnen beter zullen aanslaan dan de chemotherapie.
Bron: Ronald
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
