Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

HOVON 141

Leukemie

Laat ik beginnen met te zeggen dat ik mij momenteel goed voel, ik heb een stuk meer energie dan vlak voor mijn chemotherapie. Ik heb weer werk gevonden en werk 3 dagen in de week dat mij goed bevalt en vanmorgen heb ik rond de 8 km gerend.

Het is ongeveer 3 maanden geleden dat ik mijn laatste (4de) chemokuur gehad heb en mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) inclusief de lymfocyten zijn nog steeds lager dan normaal. Dit is op zich goed maar uit het beenmerg (waar het bloed wordt aangemaakt) is gebleken dat 70% procent van de leukocyten lymfocyten zijn, normaliter is dit minder dan 30%. Er is nog niet bekend hoeveel CLL-cellen ik nog heb (dit moet nog uit een molecular onderzoek blijken dat nog een paar weken op zich laat wachten). Ook al voel ik zelf geen lymfklieren meer, blijkt uit de ct-scan dat ze in mijn lichaam nog wel vergroot zijn. Mijn milt is ook nog steeds vergroot.

Wat nu?

Voorlopig even niets, mijn huidige conditie is goed genoeg om dit even op zijn beloop te laten. Volgende week gaan we op vakantie naar Fuerteventura. Daarna ga ik verder kijken. Er is mij al gevraagd of ik met een andere medische studie mee wil doen: HOVON 141. Deze studie is gebaseerd op 2 nieuwe medicijnen: ibrutinib en venetoclax. Deze medicijnen zaten ook in de andere takken van de HOVON 140 studie waar ik nu in zit (maar in de standaard tak ben ingeloot). Naar 15 maanden wordt er gestopt met venetoclax. De HOVON 141 moet aantonen of het goed is om ook naar 15 maanden met ibrutinib te stoppen als er geen CLL cellen meer gemeten kunnen worden. Momenteel is het protocol om door te gaan met ibrutinib.

Gezien ik eigenlijk al een goed gevoel heb bij deze nieuwe medicijnen (maar helaas in de 'verkeerde' tak van de HOVON 140 studie was geloot), heb ik goede hoop dat deze medicijnen beter zullen aanslaan dan de chemotherapie.

Bron: Ronald

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.