Laat ik beginnen met te zeggen dat ik mij momenteel goed voel, ik heb een stuk meer energie dan vlak voor mijn chemotherapie. Ik heb weer werk gevonden en werk 3 dagen in de week dat mij goed bevalt en vanmorgen heb ik rond de 8 km gerend.
Het is ongeveer 3 maanden geleden dat ik mijn laatste (4de) chemokuur gehad heb en mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) inclusief de lymfocyten zijn nog steeds lager dan normaal. Dit is op zich goed maar uit het beenmerg (waar het bloed wordt aangemaakt) is gebleken dat 70% procent van de leukocyten lymfocyten zijn, normaliter is dit minder dan 30%. Er is nog niet bekend hoeveel CLL-cellen ik nog heb (dit moet nog uit een molecular onderzoek blijken dat nog een paar weken op zich laat wachten). Ook al voel ik zelf geen lymfklieren meer, blijkt uit de ct-scan dat ze in mijn lichaam nog wel vergroot zijn. Mijn milt is ook nog steeds vergroot.
Voorlopig even niets, mijn huidige conditie is goed genoeg om dit even op zijn beloop te laten. Volgende week gaan we op vakantie naar Fuerteventura. Daarna ga ik verder kijken. Er is mij al gevraagd of ik met een andere medische studie mee wil doen: HOVON 141. Deze studie is gebaseerd op 2 nieuwe medicijnen: ibrutinib en venetoclax. Deze medicijnen zaten ook in de andere takken van de HOVON 140 studie waar ik nu in zit (maar in de standaard tak ben ingeloot). Naar 15 maanden wordt er gestopt met venetoclax. De HOVON 141 moet aantonen of het goed is om ook naar 15 maanden met ibrutinib te stoppen als er geen CLL cellen meer gemeten kunnen worden. Momenteel is het protocol om door te gaan met ibrutinib.
Gezien ik eigenlijk al een goed gevoel heb bij deze nieuwe medicijnen (maar helaas in de 'verkeerde' tak van de HOVON 140 studie was geloot), heb ik goede hoop dat deze medicijnen beter zullen aanslaan dan de chemotherapie.
Bron: Ronald
Na een nieuw bloedonderzoek blijkt dat de Kahler enigszins actief is maar te weinig reuring geeft om te gaan behandelen. We gaan dus volgende maand wederom een bloedonderzoek laten uitvoeren en beslissen per maand wat er gaat gebeuren.
Lieve mensen,
We willen al die mensen die ons gesteund hebben in de afgelopen jaren bedanken. Nog steeds worden vele geliefde enorm gemist, in het bijzonder onze lieve Dalisay. Maar in gedachten zijn ze altijd dichtbij.
Mijn kerstboodschap voor 2019 is dit maal, hoe triest ook, geïnspireerd op wat ik recent in het nieuws zag over vluchtelingen, vooral kleine kinderen die moeten leven in een kletsnatte tent en moeten slapen op een doorweekte matras.