Het is alweer en tijd geleden dat ik wat heb geschreven zie ik. Geen nieuws is goed nieuws, zegt mijn vader altijd. En inderdaad, dat is ook nu het geval.
Met mij gaat het prima, de Waldenström blijft op hetzelfde niveau hangen (IgM ergens tussen de 12-15, alle andere waardes zijn stabiel) en afgezien van de dagelijkse spierpijn en vermoeidheid, mag ik niet klagen. Helaas heeft de corona roet in het eten gegooid. Na mijn oliebollenloop op oudjaarsdag heb ik besloten om bij de plaatselijke atletiekvereniging Avantri verder te gaan met hardlopen. Minimaal twee keer in de week hardlopen, waarvan de woensdagavond met andere leden van Avantri. Conditie opbouwen en voorbereiden voor verschillende duurlopen in de omgeving. Daar is aardig de klad in gekomen. Ik ben toch wel wat voorzichtig geworden ten aanzien van de corona. Als Waldenströmer val je toch in een risico-groep. Dus de eerste weken ben ik vooral in en rond het huis geweest. Kinderen helpen met de thuislessen, weer wat (grafisch) werken een in het weekend veel werken in de tuin. Die knapt al aardig op en rond de pasen zaten we heerlijk buiten te eten. Wel word je van al dt thuis zijn wel wat lui en komt dat je conditie niet echt ten goede. Dus toch maar weer gaan hardlopen en ook inmiddels met de wielrenfiets rondjes door de omgeving gedaan. Met al die bloesembomen, bloeiende bloemen en mooie riviertjes hier in de polder een mooie fietstochtje waard. De corona heeft wel wat veranderd, maar wij houden ons als gezin prima staande met alle richtlijnen die het RIVM ons geeft. Kinderen spelen wel buiten, maar letten wel op waar en met wie ze spelen. We wassen onze handen de hele dag door en proberen gezond te eten. Nu maar afwachten wat de toekomst ons brengt, maar dat de wereld een beetje anan het veranderen is, is wel zeker.
Bron: Patrick Nas
Ruim vier jaar geleden begon ik dit blog om verslag te doen van mijn ziekte. De ziekte van Waldenström, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. Ik gaf het blog de naam "Reflections of my life" mee. Een betere naam is denk ik “Reflectie op mijn leven” omdat ik naast de droge feiten van de ziekte, bloedwaardes e.d., ook wil aangeven wat de invloed van de ziekte op mijn leven is.
Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn.
Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-)