Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van daratumumab aan de kuur.
Afgelopen vrijdagmorgen (72 uur voor de eerste behandeling) werd ik volgens het protocol op de hoogte gesteld door de afdeling hematologie van het VUmc. En ik ben daar wel blij mee. Temeer omdat sommige belangrijke waardes negatief gestegen zijn.
Daratumumab laat tot nu toe goede resultaten zien zonder al te veel vervelende bijwerkingen. En mochten die er wel zijn, dan kan de arts nog veel aanpassen tijdens de kuur. Maandagmorgen 9-1-2017 start mijn behandeling om 8.30 uur. Ik moet rekening houden tot 20.00 uur. Vooral de eerste keer is het van belang om de patient goed 'in te stellen'. Als ik hier goed doorheen kom, dan zijn de volgende keren minder heftig heb ik begrepen. Voor de duidelijkheid, daratumumab wordt extra toegevoegd aan de standaardbehandeling. In dit geval de VTD kuur + stamceltransplantatie. Niels van de Donk legt uit wat daratumumab voor voordelen heeft voor de patiënt in de volgende video http://www.vjhemonc.com/video/jo1xhbiazic-mechanism-of-action-of-daratumumab. (Niels van de Donk is ook mijn arts/hematoloog) Wil je meer weten over de VTD kuur? (technisch), dan kan je deze hier vinden. Al met al vind ik het best wel spannend, ik heb al veel behandelingen gehad, maar dit is ook voor mij nieuw.
Met Tonia gaat het ook weer redelijk na haar hartinfarct, voorlopig is het rustig aan doen. Tonia start de komende week met cardiorevalidatie. Verder krijgt ze voorlichting. Daar besteden de medewerkers van het West-Fries gasthuis in Hoorn heel veel tijd aan (compliment). Het blijft nog even afwachten wat de blijvende schade aan het hart is. Uiteraard volgt ze haar eigen programma, maar ze zal ook regelmatig met mij mee gaan ('doe nu rustig aan!' is geen optie voor haar). Gewoonlijk doen we alles ook altijd samen, maar dat zal nu niet altijd mogelijk zijn. Gelukkig helpen de kinderen heel goed mee, wat ons ontlast.
Ook voor het inloophuis zullen wij een 3e coördinator(vrijwilliger) zoeken, Beide zijn wij de komende tijd veel in het ziekenhuis te vinden. Het is even niet anders. Deze 3e coördinator kan dan wat taken van ons overnemen. Een leuke taak voor bijvoorbeeld een gepensioneerde met affiniteit en organisatietalent. (deze mogen reageren)
We gaan weer moedig voorwaarts.
Bron: Tom
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
