Ingeloot daratumumab

Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van daratumumab aan de kuur. 

Afgelopen vrijdagmorgen (72 uur voor de eerste behandeling) werd ik volgens het protocol op de hoogte gesteld door de afdeling hematologie van het VUmc. En ik ben daar wel blij mee. Temeer omdat sommige belangrijke waardes negatief gestegen zijn.

Daratumumab laat tot nu toe goede resultaten zien zonder al te veel vervelende bijwerkingen. En mochten die er wel zijn, dan kan de arts nog veel aanpassen tijdens de kuur. Maandagmorgen 9-1-2017 start mijn behandeling om 8.30 uur. Ik moet rekening houden tot 20.00 uur. Vooral de eerste keer is het van belang om de patient goed 'in te stellen'. Als ik hier goed doorheen kom, dan zijn de volgende keren minder heftig heb ik begrepen. Voor de duidelijkheid, daratumumab wordt extra toegevoegd aan de standaardbehandeling. In dit geval de VTD kuur + stamceltransplantatie. Niels van de Donk legt uit wat daratumumab voor voordelen heeft voor de patiënt in de volgende video http://www.vjhemonc.com/video/jo1xhbiazic-mechanism-of-action-of-daratumumab. (Niels van de Donk is ook mijn arts/hematoloog) Wil je meer weten over de VTD kuur? (technisch), dan kan je deze hier vinden. Al met al vind ik het best wel spannend, ik heb al veel behandelingen gehad, maar dit is ook voor mij nieuw.

Met Tonia gaat het ook weer redelijk na haar hartinfarct, voorlopig is het rustig aan doen. Tonia start de komende week met cardiorevalidatie. Verder krijgt ze voorlichting. Daar besteden de medewerkers van het West-Fries gasthuis in Hoorn heel veel tijd aan (compliment). Het blijft nog even afwachten wat de blijvende schade aan het hart is. Uiteraard volgt ze haar eigen programma, maar ze zal ook regelmatig met mij mee gaan ('doe nu rustig aan!' is geen optie voor haar). Gewoonlijk doen we alles ook altijd samen, maar dat zal nu niet altijd mogelijk zijn. Gelukkig helpen de kinderen heel goed mee, wat ons ontlast.

Ook voor het inloophuis zullen wij een 3e coördinator(vrijwilliger) zoeken, Beide zijn wij de komende tijd veel in het ziekenhuis te vinden. Het is even niet anders. Deze 3e coördinator kan dan wat taken van ons overnemen. Een leuke taak voor bijvoorbeeld een gepensioneerde met affiniteit en organisatietalent. (deze mogen reageren)

We gaan weer moedig voorwaarts.

Bron: Tom

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.