Is het een trend?

Waldenström

Afgelopen donderdag, 12 december, bij mijn nieuwe hematoloog geweest. Eerst maar kennis gemaakt en uitgelegd waarom ik een nieuwe hematoloog heb gekozen.

Hierna de stand van zaken doorgenomen m.b.t. Waldenström. In het gesprek heb ik aangegeven dat ik sinds kort met pensioen ben en dat het patroon van mijn vermoeidheid niet is veranderd maar dat de beleving wel heel anders is. Tot voor kort zat ik mij regelmatig (vaak) af te vragen of ik wel of niet naar het werk zou gaan vanwege de vermoeidheid. Sinds ik met pensioen ben is dat niet meer aan de orde. De druk om tegen je vermoeidheid in toch maar te gaan werken is er gewoon niet meer. Dit geeft veel rust. Ik heb dan ook geen seconde spijt dat ik (vervroegd) met pensioen ben gegaan.
Hoewel ik mij verder best goed voel was ik toch wel enigszins verrast door de bloeduitslagen. Allereerst was mijn vitamine D maar weinig gestegen, van 41 naar 45 nmol/l. De komende tijd een dubbele dosis en dan maar kijken hoe het gaat. Tweede punt was het igm en m-proteïne. Mijn igm was niet gemeten en ik wilde graag weten waarom niet. Zij gaf aan dat het meten van het igm niets toevoegt. Het m-proteïne is de boosdoener en als deze verandert dan verandert ook het igm. Dit verband had ik zelf ook al geconstateerd aangezien ik al mijn waardes bijhoud. Uitzonderingen zijn natuurlijk ontstekingen e.d. dan is je igm altijd, tijdelijk, hoger. Toch wil ik wel graag zeker weten of het meten van het igm wel of niets toevoegt. Immers een toename van het igm verhoogt ook het totaal eiwit welke inmiddels ook de bovenste referentiewaarde heeft overschreden. Maar eens uitzoeken hoe het nu precies zit met het igm.
Maar dan de boosdoener, het m-proteïne. Sinds ik begin 2017 werd gediagnosticeerd is deze van 8,6 gr/l gestegen naar 10,8 gr/l eind april 2019. In een kleine 2,5 jaar is deze dus gestegen met iets meer dan 2 gr/l. Uiteraard schommelt het wel wat maar dit is wel een structurele stijging en verbaast mij geenszins. In de afgelopen periode, eind april 2019 tot 6 december 2019 iets meer dan 7 maanden, is mijn m-proteïne echter met bijna 3 gr/l gestegen van 10,8 naar 13,7 gr/l. Gelukkig nog ver van de “gevarenzone” maar ik stond wel te kijken van de “snelle” stijging. Daarnaast is voor het eerst mijn hb gedaald naar 8,3 tot onder de onderste referentiewaarde van 8,5. Ook het hb levert nog geen enkel probleem op maar Waldenström is momenteel wel wat actiever. Is de verslechtering een trend of blijft het bij een eenmalig gebeuren. Begin april weer controle en dan zien we verder.

Hopelijk blijft het een tijdje rustig want begin 2020 wil ik de training voor de Nijmeegse 4-daagse weer oppakken en dan heb ik liever geen verslechtering. De 3e poging om voor de 10e keer te lopen moet in 2020 toch echt lukken.

Groeten Johan

Ook interessant

  • Waldenström

    Reflectie

    Ruim vier jaar geleden begon ik dit blog om verslag te doen van mijn ziekte. De ziekte van Waldenström, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. Ik gaf het blog de naam "Reflections of my life" mee. Een betere naam is denk ik “Reflectie op mijn leven” omdat ik naast de droge feiten van de ziekte, bloedwaardes e.d., ook wil aangeven wat de invloed van de ziekte op mijn leven is.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Foute boel …

    Afgelopen week heb ik in het Amphia gelegen nadat ik voorafgaand met gillende sirenes was afgevoerd op verdenking van een tia. Dat bleek helemaal niet het geval te zijn.

  • Leukemie

    Doen de pillen wat ze moeten doen? Verslag van Hovon158 trial

    Yes! De eerste drie maanden van de Hovon158 trial kan ik afvinken! Vandaag start maand vier met een ziekenhuisopname van 24 uur om te monitoren op eventuele bijwerkingen van venetoclax en om de organen in de gaten te houden. Na wat kleine onderzoekjes en uitleg is er niet veel te doen behalve afwachten… Een mooi moment voor deze blog :-)