Gisteren was het precies een jaar geleden dat ik hoorde dat ik kanker had. 'Gelukkig' was het hodgkin, want dat is goed te genezen en de behandeling is niet intens zwaar.
Ik weet nog zo goed hoe ik daar in de wachtkamer zat met mijn mondkapje, omdat ze dachten aan tuberculose, de longarts die zei dat ik mijn mondkapje af mocht doen en het moment waarop we allemaal moesten huilen, ik, mijn moeder en de longarts. Ik had gehoopt dat ik nu een leuke foto kon plaatsen dat ik alsnog ergens in Azië aan het reizen was. Met weer haar dat in een staart kon en 15 kilo lichter. In juni werd al duidelijk dat dat niet ging lukken en nu een jaar later zijn we alleen maar verder van huis. Gelukkig weet je van tevoren niet hoe alles gaat lopen.
Afgelopen woensdag had ik een bronchoscopie om een biopt te nemen uit de nieuwe klier, precies een jaar nadat er voor het eerst een biopt werd genomen via mijn slokdarm. Wat was dit een vreselijk onderzoek. Achteraf zei de arts nog: 'we hebben je heel wat middeltjes gegeven, maar toch bleef je wakker!' Daardoor had ik een half uur lang het gevoel dat ik stikte en bleef ik erg hoesten. Na afloop klonk mijn stem als dat van een doorgewinterde roker, wat gelukkig snel weer herstelde. De vraag was nu wat er uit het biopt zou komen. Was het ook hodgkin? Of lag er een nieuwe onaangename verrassing op mij te wachten?
Vrijdag hoorde ik eindelijk eens relatief goed nieuws. Ook de nieuwe klier is hodgkin en de cellen zijn allemaal CD30-positief. Dit is een bepaald eiwit die op de hodgkin-cel te vinden is. Ik zal ergens eind oktober beginnen met immuuntherapie, waarbij specifiek de CD30-positieve cellen aangevallen worden. Het middel heet brentuximab vedotin, hetzelfde middel wat bij die studie werd gegeven, maar waar ik niet aan mee mocht doen. Nu krijg ik het alsnog! Bofkont ben ik toch ook!
Het doel is dat door die brentuximab alle hodgkin weg is en er geen activiteit meer op de pet-scan is te zien. Als dit zo is, zal ik een stamceltransplantatie krijgen met cellen van een donor. Mochten er dan nog wat hodgkin-cellen rondzweven, herkennen die donorcellen ze en ruimen ze op. Mijn eigen cellen doen dit niet (anders was ik niet ziek geweest natuurlijk), dus moet ik op zoek naar een donor. De kans dat iemand uit mijn familie donor kan zijn, is maar 30%, dus vaak moet er worden gezocht in de database van onbekende donoren. Het zal dus nog wel even spannend worden of er daadwerkelijk een match wordt gevonden.
Veel mensen hebben tegen mij gezegd dat als er iets is wat ze voor me kunnen doen, dat ik het moest zeggen. Bij deze lieverds, meld je aan als stamceldonor! Want hoe meer mensen er in de database zitten, hoe groter de kans op een match is. Wie weet red je mijn leven! En als je niet met mij matcht, misschien wel met iemand anders! Hoe cool is het om te weten dat iemand door jouw cellen niet doodgaat! Als je er meer over wilt weten, kijk dan vooral op: www.matchis.nl/word-stamceldonor
Bron: Soemeya
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.