De lente is begonnen. Eerder deze week was er een veelbelovend zonnetje, een dag later leek het wel herfst. Zo is het ook met mij. Al overheerst de herfst jammer genoeg.
Verschillende gesprekken die ik de afgelopen weken had moeten hun plek krijgen. Wanneer moet ik me echt zorgen gaan maken, voor zover ik dat nog niet doe?
Dokter 1 (longarts, ervaren met thuisbeademing): 'Gezien uw klachten zou u in ieder geval 's nachts aan de beademing moeten gaan. Uw lichaam heeft het nodig. Of het succes heeft is echter maar de vraag. Er bestaat een reële kans op een tweede klaplong en die kan potentieel levensbedreigend zijn. We hebben wereldwijd geen andere patiënten kunnen vinden die hetzelfde hebben. Praat er eens goed over met uw vrouw. Als u iemand bent die risico’s durft te nemen of als u vragen heeft dan staan we altijd voor u klaar.'
Dokter 2 (longarts in opleiding), drie dagen later: 'En, hebt u al gekozen?' Niet dus. 'Als de beademing lukt weet ik zeker dat u zich een stuk beter voelt.' 'En als ik het niet doe?' 'Dan krijgen de andere organen hoe dan ook last van de hoge gassen in uw bloed' 'Als ik rustig aan doe gaat het over het algemeen best redelijk toch?' 'Jawel, maar pas op. Uw lichaam is al enorm gewend aan de huidige situatie, dat kan niet eeuwig zo doorgaan.' 'Is het niet verstandig om eerst de proefbehandeling af te maken waar ik nu midden in zit?' 'Ik durf het niet te zeggen, we hebben zoals u weet geen patiënten kunnen vinden die hetzelfde hebben als u. Nou ja, eentje die enigszins vergelijkbaar is en die heeft nog een half jaar geleefd nadat de beademing was gestart.’
Dokter 3 (hematoloog in opleiding, begeleidt de proefbehandeling): 'Ik heb de laatste metingen nog eens nagekeken. Het zijn momentopnames. De verschillen met de vorige metingen zijn zo marginaal dat ik het bijna op een meetfout houd.' Dat hoor ik natuurlijk liever, maar het neemt mijn benauwdheid niet weg. 'Die proef waar ik nu aan meedoe, wanneer kun je zien of die al wat doet? Hoe zit het met de andere deelnemers?' 'Dat is moeilijk te vergelijken. Bij iedereen is de beginsituatie anders. Maar als er na twee maanden niets gebeurt kun je je afvragen of het nog zal verbeteren. Er is er één die van alle klachten af is, er zijn er bij wie er niets gebeurt en verder alles wat daartussen zit.'
Ik ben al vijf maanden bezig. De spanning op de huid is verminderd, maar daar merk ik verder niets van. Ik blijf kortademig en val nog steeds af en toe weg. Ik heb me een paar keer laten ontvallen dat ik het allemaal best eng vind worden en dat staat ook netjes op verschillende plekken in het dossier: 'meneer vindt het eng om aan de beademing te gaan.' Er staat niet duidelijk in dat ze elkaar een beetje tegenspreken, dat dan weer niet. Terwijl dat juist het engst is. Komende week zie ik dokter 4. Een ervaren hematoloog. Ik ben benieuwd. De keuze blijft aan mij. Word ik door de kat gebeten of door de hond? Of is er nog een joker in het spel?
Bron: Ernst Jan
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
