Ik heb even gewacht met dit bericht te maken totdat ik alle uitslagen bij elkaar had.
Ruim 2 weken geleden zijn Nicole en ik op de 2 maandelijkse controle geweest. Eerst natuurlijk rustig koffie gedronken met een gevulde koek, want dat is traditie en daarna heb ik op de dagbehandeling mijn VIT laten doorspuiten en wordt er bloed afgenomen voor de controle. De bloeduitslagen en de waardes van lever en nieren gaven geen rare getallen aan. Mijn HB zit op een waarde die voor mij normaal is namelijk gemiddeld 8; voor een 'gezond' mens is dat lichte bloedarmoede. Na een dag of 4 kreeg ik de uitslag, mijn M-proteïne was 1 gedaald. Dit was nogal verrassend omdat dit al 5 maanden gelijk was gebleven en nu toch weer een daling te zien gaf. Het is maar van 15 naar 14, maar het is er toch weer een. Nu maar afwachten hoe het over 2 maanden is, misschien bereiken we dan toch nog ons doel van 10 g/liter bloed.
Aangezien ik al een week of 6 met pijn klachten in mijn onderrug, borstbeen en ribben rondliep is er besloten om toch maar een PET-scan te maken. De laatste was april 2014, dus niet echt actueel. De scan vond plaats op 6 januari en gisteren (maandag 12 januari) heb ik de uitslag per mail ontvangen. Er zijn gelukkig geen actieve Kahlerhaarden gevonden, maar er is wel veel artrose gevonden en mijn lymfeklieren geven aan dat ik last heb van infecties/ontstekingen. Van die ontstekingen/infecties merk ik alleen heel weinig, ik heb af en toe blaasjes in mijn mond en onder mijn tong.
Voor de pijn in mijn onderrug ga ik maar weer eens mijn fysio raadplegen, misschien dat hij de pijn wat kan verlichten. Al met al valt het gelukkig mee en nu dan maar afwachten hoe het verder gaat. Ondertussen hebben we wel een vakantie naar Turkije geboekt voor eind mei, leuk vooruitzicht.
Bron: Loek
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
