
De twijfel en de 13e keer
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
Ik heb weer alle uitslagen bij elkaar dus tijd voor een update. Vorige week maandag weer voor controle geweest in het UMC Utrecht en bij het melden op de poli bleek dat de dagbehandeling, voor het doorspuiten van mijn VIT en bloedafname, te zijn verhuisd van B2 naar B5. Dus terug de lift in en op naar de nieuwe afdeling. De dagbehandeling en de onderzoeksafdeling hebben nu een hele vleugel tot hun beschikking dus genoeg ruimte. Het is nog een beetje kaal hier maar dat zal in de loop van de tijd denk ik wel veranderen.
Mijn bloed was normaal alleen mijn HB begint lager te worden en mijn nierfunctie is iets minder, maar dat is geen reden om je zorgen over te maken. Mijn M-proteine is verder gedaald van 19 naar 16 gram per liter dus de bijwerkingen zoals kortademigheid, slecht slapen zijn niet voor niets. Ik zit nu op dezelfde waarde als in maart 2012. We gaan alleen niet verder met de Prednison in de rustweek vanwege pijn in mijn borstbeen, omdat de pijn blijft. Waar de pijn in mijn borstbeen vandaan komt blijft een raadsel, misschien dat mijn longarts hierop een antwoord heeft en de longarts zie ik volgende week weer bij mijn halfjaarlijkse controle.
Ondertussen ben ik gewoon gestart met mijn 4e Revlimid/Dexamethason kuur en is het afwachten hoelang de daling verder gaat.
Bron: Loek
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.