Eindelijk heb ik weer eens goed nieuws gekregen! Kariem, mijn lieve broertje is een identieke match! Dit is echt een groot lichtpunt in wat toch wel een donkere tijd is geweest.
Als echte Harry Potter fan is mijn lievelingsquote: happiness can be found, even in the darkest of times, if one only remembers to turn on the light. Met het vinden van die lichtknop had ik de laatste tijd toch wat meer moeite. Ik was bang. Bang voor de dood, want bij elke mislukte behandeling kwam ik daar voor mijn gevoel steeds dichterbij.
De vraag was nu of er wel een geschikte match voor mij zou zijn. Omdat ik half Palestijns, half Nederlands ben, is het vinden van een match lastiger. Dit bleek ook zo te zijn, want in de wereldwijde database van bijna 30 miljoen mensen werd niemand gevonden. Ook mijn familie werd onderzocht. Gelukkig kom ik uit een groot gezin, dus mijn broertje, twee broers, zus en vader werden getypeerd. Deze uitslag liet drie weken op zich wachten. Drie weken waarin er van alles door je heen gaat. Wat nou als ik geen match vind? Dan zou ik een transplantatie van een half-identieke donor krijgen, bijvoorbeeld mijn vader. Maar dan is de kans op complicaties groter! En als het dan dus niet werkt? Krijg ik dan gewoon levensverlenging door immunotherapie? Nog een paar jaartjes oprekken totdat de ziekte de overhand krijgt en ik er uiteindelijk aan sterf?
Bij liedjes op de radio ging ik bedenken of ik die op mijn begrafenis wilde laten horen.. Ik had gelukkig al snel door dat deze negatieve gedachten veel te ver op de zaken vooruit liepen en nergens goed voor waren. Er was tenminste een back-up! Als er geen perfecte match werd gevonden, kon ik in ieder geval altijd de stamcellen van mijn vader krijgen! Maar na drie weken kregen we dan eindelijk het verlossende telefoontje dat Kariem een identieke match is! Hoe fantastisch dat hij mijn leven kan redden! We hadden altijd al een bijzondere band, maar dit maakt het natuurlijk extra speciaal! Eigenlijk had ik het wel kunnen verwachten. Al mijn gehele ziekteproces zit ik aan de kant van de kleine kansen. Deze 25% kans dat Kariem een match zou zijn, werkt eindelijk een keer in ons voordeel!
Wanneer de stamceltransplantatie plaats gaat vinden, is nog niet bekend. Ik moet sowieso nog twee keer brentuximab krijgen, waarna ik weer een pet-scan krijg om te kijken of en hoe het heeft gereageerd. Aan de hand van de scan wordt bepaald of ik nog extra giften brentuximab krijg, of dat het zo goed heeft gewerkt dat ik meteen de transplantatie kan krijgen. Voorafgaand aan de transplantatie krijg ik eerst nog een voorbereidende chemo, maar of die allesvernietigend is of minder sterk, weet ik nog niet. Wel zal ik waarschijnlijk voor de derde keer mijn haar verliezen. Ach, alles went! Misschien dat ik de laatste week wel met een echte hanenkam ga rondlopen. Door het goede nieuws heb ik weer overal vertrouwen in. In het beste geval lig ik rond kerst al in het ziekenhuis! Dat lijkt me een mooi kerstcadeau!
Ik zou zo intens graag weer verder willen gaan met mijn leven. Fit worden, coschappen lopen, werken. En wat zou het lekker zijn als ik me alleen nog maar druk hoef te maken om kleine dingen! Zeuren dat de trein weer eens vertraging heeft of stressen om dat ene tentamen. Ik kan niet wachten! En met dit fantastische nieuws ziet de toekomst er toch weer rooskleurig uit!
Bron: Soemeya
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.