Het is weer even geleden dat ik iets van me heb laten horen. Er was ook niet echt reden toe. Langzaam maar zeker ben ik eigenlijk redelijk goed hersteld van de transplantatie.
Ondanks dat al mijn bloedwaarden intussen weer volledig op normaal niveau zitten, merk ik wel dat ik een dosis gezonde weerstand mis. Zo ben ik nu voor de derde maal in 2 maanden tijd, zwaar verkouden. In januari ben ik nogmaals op controle geweest in het Radboud. Ook daar bleek dat het herstel eigenlijk heel voorspoedig verliep. Uit de bloeduitslagen van dat bezoek bleek ook dat er geen verkeerd eiwit meer meetbaar was in het bloed. Goed nieuws dus.
125 dagen na de transplantatie moesten we volgens de trial weer starten met de toediening van carfilzomib. Dit was vorige week. In totaal moet ik de komende weken weer 24 x naar Nijmegen voor de carfilzomib. 3 weken lang 2 x per week gevolgd door een week rust om weer te herstellen. Dit totaal 4 keer. na de 2e kuur begin ik ook weer met het slikken van pomalidomide. Deze pomalidomide moet ik ook nadat de chemo's zijn gestopt in kuurvorm blijven slikken. (3 weken gevolgd door 1 herstelweek) Of dit in combinatie met dexamethason (40 mg) moet, wordt bepaald door loting.
Omdat er geen eiwit (M-proteïne) meer meetbaar is in mijn bloed, moest er voor aanvang van de kuren beenmergonderzoek plaatsvinden en er moest een nieuwe ct-scan van het complete skelet gemaakt worden. Vorige week woensdag, voorafgaand aan de eerste kuur hebben deze onderzoeken plaatsgevonden.
Afgelopen vrijdag werd ik gebeld door mijn behandelend arts met de uitslagen van deze onderzoeken. In het beenmerg waren geen afwijkende cellen meer gevonden en uit de ct-scan bleek dat er sinds de laatste scan (november 2016) geen nieuwe aantastingen van het bot bijgekomen zijn. We hebben met de transplantatie dus het maximale resultaat bereikt en kunnen spreken van een complete remissie. Dit wil overigens niet zeggen dat de ziekte genezen is, maar wel dat hij zich hopelijk voor langere tijd rustig houdt. Goed nieuws dus!
Zoals gezegd zijn de kuren weer gestart en heb ik de eerste 2 doses carfilzomib weer gehad. Vorige week voor aanvang van de kuren voelde ik mijzelf weer helemaal de oude. Kon de hele wereld aan. Nu is dit weer precies het tegenovergestelde. De nachten na de kuur zijn weer kort, dankzij de dexamethason en ook de vermoeidheid en een gevoel van algehele malaise heeft weer toegeslagen.
Het is dus nog even doorbijten, maar het resultaat zal hopelijk een aantal goede, ziektevrije jaren zijn, waarin de medische wereld zich ondertussen kan buigen over een medicijn, dat deze kloteziekte definitief genezen kan.
Bron: Bas
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.