Het is vandaag vrijdag 21 juli en ik ben alweer een week in het OLVG. En het is dag 9 na de stamceltransplantatie.
Mijn leukocyten zitten inmiddels op < 0,1 (dus niet meer meetbaar) en mijn kwetsbaarheid is op zijn hoogste punt aangeland. Elke infectie kan zware gevolgen hebben, dus de isolatie-afdeling en voorzichtigheid is nu cruciaal. Komende dagen zal het er nog om spannen, maar de verwachting is dan, dat mijn geoogste en teruggeplaatste stamcellen het weer langzaam gaan overnemen. Ik ben er dus nog niet en de artsen wijzen op voorzichtigheid: 'je bent er nog lang niet'.
Toch gaat het best goed. Buiten de vermoeidheid, het weeïge gevoel, korte termijn geheugen problemen (die voor mij vervelend zijn), zijn de artsen erg tevreden. Ik fiets elke dag 20 minuten op de hometrainer en dat is voor de artsen vrij nieuw, (dat zien ze hier niet vaak) Eerlijk gezegd is Niels van de Donk (hematoloog) daarvoor verantwoordelijk, die zat mij constant op de huid om vooral wel te bewegen. Dus... ik luister, zeker in deze situatie. Ik zet daarvoor mijn iPad voor op de hometrainer en kies vervolgens op YouTube voor een virtuele fietstour of virtual bike tour of iets dergelijks. Gisteren heb ik door Amsterdam 'gefietst' :-), in het OLVG.
Ik ben vaak misselijk geweest, weeïg en een keer was het bijna overgeven, maar daar is het bij gebleven. Ook de neuropathie is onder controle, d.w.z. niet over, maar ik kan het handelen. Ik denk dat het ook heel belangrijk is hoe je jezelf instelt. Ik probeer te eten en zeker om genoeg te drinken, kom regelmatig uit bed, douche al voor 8 uur. Dat maakt ook, dat je het beter doorstaat. Vandaag heb ik zelfs een hele bamischijf op, dat is een wonder. Ik had ook nog een mokka gebakje... maar die heb ik gegeven aan Patricia. Je ziet, ze doen er alles aan om je aan het eten te krijgen en te houden. Alleen producten waar eiwitten aan toegevoegd zijn, krijg ik niet weg (te plakkerig).
Ook de verpleging is top, ze doen er alles aan om het je naar de zin te maken. De artsen komen regelmatig langs en luisteren goed naar je wensen en proberen die ook uit te voeren. Dit geldt voor beide ziekenhuizen (VUmc en OLVG).
Zoals al eerder aangegeven ben ik heel snel moe, wat ook als gevolg heeft dat ik voorzichtig moet omgaan met het bezoek. Ik moet dat beetje energie wat ik nu heb, goed bewaken. Hopelijk gaat het volgende week wat beter. Tonia probeert dat allemaal in goede banen te leiden. Overigens hoort dat ook geheel bij het beeld van de stamceltransplantatiepatiënt.
Wanneer mag ik naar huis? Pas als de neutrofielen op 0,5 staan en de leukocyten op peil, dan mag ik weer naar huis. Daar is nu geen sprake van. Maar dat was al duidelijk. Ik blijf daarna nog lange tijd gevoelig voor infecties en andere ellende. Dus rustig aan maar en niets overhaasten.
Ik wil iedereen nu ook weer bedanken voor de lieve berichtjes, de prachtige kaarten en het support aan mij, maar ook aan ons gezin. Dat doet goed. En natuurlijk ook, en niet in de laatste plaats aan Tonia en ons gezin, die mij alle steun bieden van wat maar mogelijk is.
Lieve groet aan allen die mij volgen.
Bron: Tom
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.