Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?

Mijn eerste chemokuur...

Maandagmorgen was ik met Tonia al om 8.30 uur in het ziekenhuis voor de dagbehandeling op Hematologie 5 dat is in het gebouw van de polikliniek. We zijn gebracht door Ron en Patricia en die zijn beiden overdag ook nog langsgekomen. Raimond heeft ons weer opgehaald om 19.15 uur. Fijn dat onze kinderen er zijn. Dat geeft rust en ze ontzien en helpen ons ook goed.

Vandaag was het een belangrijke dag. Hoe ga ik de eerste chemokuur overleven? Ik werd in bed geplaatst en Tonia in een comfortabele stoel. Van het hartinfarct waren ze immers op de hoogte. Er volgde een uitgebreide uitleg door het zeer vriendelijke verplegend personeel, de gespecialiseerde verpleegkundigen Louise en Patty en mijn arts Niels (ik voel mij hier ook best wel thuis).

Er was goed en minder goed nieuws te melden. Maar eerst het minder goede nieuws, de eerste botlaesi was gegroeid tot ruim 4,2 cm (vanaf 1,3 cm in maart). En er waren meer kleine nieuwe tumorhaarden gevonden in de botten (oeps). De plasmacellen in het beenmerg was 98%, m.a.w de tumorcellen hebben aardig eigendom genomen van het beenmerg, maar dan wel te koste van de goede cellen. Behandelen was héél erg noodzakelijk. Het goede nieuws was dat het dan ook ging gebeuren met o.a de darutumumab (zie voorgaande berichten). Ik was immers ingeloot.

Ik werd eerst voorzien van allerlei medicijnen die bijwerkingen moesten voorkomen, wat zeker geen garantie is. Ook nu werd er weer veel bloed afnomen en 24 uurs-urine ging naar het lab.

Ik moest ook alle bijwerkingen gelijk melden, dan kon de arts het programma e.v.t. aanpassen of tijdelijk stopzetten. Gaat het echt niet goed, dan mag je zelfs niet meedoen met de trial.

Uiteindelijk werd een grote zak opgehangen met ruim 1880 mg daratumumab, die in verschillende etappes je lichaam binnentreedt via een infuus, Eerst 50 mg, na een uur 100 mg, na 2 uur 150 mg en na 3 uur de volle 200 mg. Dit vooral om te kijken hoe je lichaam er op gaat reageren. Uiteindelijk ging het goed, al ben je wel bekaf, ga je van wit in je gezicht naar rood en ben je best wel gammel met zoveel medicijnen in je lijf. Dus is af en toe slapen heel fijn. Ik ben nu ook gelijk van 2 naar 11 medicijnen overgegaan. Dus thuis stopt de behandeling ook beslist niet!

Aan het einde van de kuur kreeg ik nog een bortezomid (Velcade) injectie toegediend in mijn buik, door een verpleegster met en schort, oogbeschermer, handschoenen en mondkap, dit om de verpleegster te beschermen. Wel  een vreemd idee dat je zelf het middel ingespoten krijgt, maar begrijpelijk.

De dagbehandeling sluit zoals gewoonlijk op tijd en ik werd naar de verpleegafdeling in het ziekenhuis overgebracht op 3B , daar werden nog twee controles uitgevoerd en ik mocht gaan toen Raimond er was. Al met al is het best goed gegaan en ben ik vandaag zonder al te veel problemen de dag doorgekomen. Aanstaande donderdag krijg ik een korte chemo van 2 uur, dat is te doen. Aansluitend krijg ik dan alle afspraken voor de komende tijd.

Dank voor jullie aandacht, ik vind het belangrijk dat je de juiste informatie krijgt, en dat kan het beste via mijzelf. Via via wordt het vaak dramatisch anders.

Lieve groet, geniet van het leven.

Bron: Tom

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.