‘Weet je wat het is’ zei een oud-collega tijdens een lunch bij een eetcafé in het dorp, ‘ik kijk minder vaak of je iets nieuws geschreven hebt. Niet alleen omdat je minder schrijft, maar – en ik hoop dat je niet verkeerd opvat – het is ook minder spannend geworden.’
Mijn collega had gelijk met zijn opmerking, maar vergis je niet. Het evenwicht is wankel. Er is nog van alles aan de hand. De een zegt dat ik er fantastisch uitzie, de ander juist dat ik jaren ouder geworden ben. Iedereen kijkt en vergelijkt op zijn eigen manier. En iedereen heeft gelijk. Zelf vind ik dat ik er fantastisch uitzie, behalve op foto’s.
Ik ben blij dat het minder spannend is, maar toch is de spanning er op de achtergrond altijd. In de dagen voor elk controlebezoek in het ziekenhuis is de spanning er zelfs wat nadrukkelijker. Dan ben ik stiller dan anders en meer in mezelf teruggetrokken. Door de jaren heen is het vertrouwen in mijn lijf verdwenen en vraag ik me bij ieder hoestje, pijntje en wat nog meer af of het wel goed is. Zo werken die dingen.
Iedere keer weer is de opluchting enorm als een dokter me bevestiging geeft dat het nog steeds goed gaat. Dan kan het zomaar gebeuren dat mensen me met een enorme grijns op mijn gezicht zien fietsen van de apotheek naar huis, met een flinke tas medicijnen aan het stuur.
Slechts weinigen kunnen daar zo van kunnen genieten als ik.
Bron: Ernst-Jan
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
