Na de vorige controle, 10 januari, is er weer het nodige gebeurd.
Tot op heden kon ik direct na de controle de volgende controle datum afspreken. Nu kreeg ik aan de balie te horen dat de agenda van mijn hematoloog voor over 3 maanden nog niet open stond.
Ik zou vanzelf wel een oproep krijgen voor half april. Goed, gewoon even afwachten. Januari is ook de controle maand voor Ingrid. Bloedprikken en een ct scan, standaard controles de eerste jaren na het verwijderen van in haar geval een tumor in de dikke darm. De afspraak voor de uitslag hiervan staat gepland op 17 januari. We maken ons niet druk om de uitslag. Ingrid voelt zich goed, is weer voor een paar uurtjes in de week aan het werk en elke dag krijgt ze meer energie. Als we donderdag 17 januari dan ook bij de chirurg naar binnen lopen voor de uitslag is er totaal geen reden voor bezorgdheid.
Dit keer komt de uitslag echter als een donderslag bij heldere hemel. In de lever is een metastase, uitzaaiing, gezien. De schrik zit er even goed in. Maar door chirurgie wordt voortvarend gehandeld om een operatie te plannen. De operatie zal in het Isala ziekenhuis in Zwolle gedaan worden.
Als we naar huis rijden echoot de donderslag nog na alsof die gevangen zit in ons bewustzijn. Ondanks het slechte bericht klaart de lucht toch al weer een beetje op. De metastase is met een operatie goed te verwijderen.Het Isala neemt al snel contact op en na de nodige controles e.d. kan Ingrid 6 februari geopereerd worden. De operatie verloopt voorspoedig en zaterdag 9 februari mag ze al weer mee naar huis.
In april weer bloed geprikt. Gelukkig is de uitslag goed en kunnen we voorlopig opgelucht adem halen.
Ondertussen wacht ik op een afspraak voor mijn controle maar het blijft stil. Begin maart bel ik maar eens met het secretariaat van interne of er al een afspraak is gepland. Het secretariaat vertelt dat de agenda nog niet open staat maar ik op de lijst sta voor een controle afspraak. Ze kunnen niet aangeven wanneer de afspraak gemaakt kan worden. Ik krijg van zelf bericht. Eind maart bel ik nog maar eens aangezien ik in de 1e helft van april voor controle verwacht wordt. Nog steeds niets. Agenda niet open en ze weten ook niet wanneer hoe of wat. Ik vraag of mijn hematoloog nog werkt maar daar wordt om heen gedraaid. Geeft te denken.
Half april ben ik het echter goed zat. Je hoort niet wat er aan de hand is en verder krijg je ook geen enkele informatie. Ik bel weer met interne en ja hoor er is net een afspraak ingepland voor 2 mei bij een andere hematoloog. Dezelfde dag krijg ik inderdaad de brief met de afspraak bevestiging.
Niet de 1e keer dat er bij interne het e.e.a. mis gaat om over de communicatie maar niet te spreken.
Bloedprikken moet deze keer nuchter. Vrijdagmorgen 26 april zit ik dan ook al om kwart over zeven te wachten tot het nummertje op het digitale scherm verschijnt wat overeenkomt met het papieren nummertje wat ik heb. Gelukkig is het nog niet erg druk en met een dik halfuur sta ik weer buiten.
In april nog een MRI gehad ter controle van de plek in mijn ruggenmerg. Gelukkig blijkt deze onveranderd t.o.v. de vorige MRI. De neuroloog stelt voor om over een jaar nog een keer een controle MRI te maken. Voorlopig zijn we hier even van af.
Uitslag van bloedprikken blijft toch altijd een beetje spannend. Zelf heb ik eigenlijk geen idee hoe of de uitslag zal zijn. Maar als ik op 2 mei voor controle bij mijn hematoloog zit blijkt al snel dat de ziekte zich mooi rustig houdt. De bloedwaarden zijn vrijwel onveranderd t.o.v. van de vorige keer. De klachten welke ik heb blijven ook vrijwel hetzelfde. Aangezien er blijkbaar een stabiele situatie is stelt mijn hematoloog voor om de controle in het vervolg om de 6 maanden te doen. Ik kan mij hier prima in vinden.
Het ziet er naar uit dat 2019 dan toch eindelijk het jaar wordt waar we al zo lang op hoopten, een goed jaar.
Hoewel ik mij weer ingeschreven heb voor de Nijmeegse 4-daagse blijft het nog even spannend of ik ook daadwerkelijk mee kan lopen. Een nu al 4 maanden durende liesblessure speelt mij parten. In overleg met de fysiotherapeute ben ik weer voorzichtig aan het trainen maar de 4-daagse nadert snel en de vraag is of de blessure op tijd over is en ik nog genoeg kan trainen. We zullen zien.
Bron: Johan
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
