Het is inmiddels alweer een paar weken geleden, maar toch moet ik het nog even melden. De laatste uitslag gaf de laagste score ooit sinds ik Waldenström heb, eiwit is 7,5! Dat was een welkome verassing. Zelf had ik gedacht rond de 9 of 10 te blijven hangen, maar heel langzaam lijkt het nog meer te zakken.
Waar het aan ligt, ik weet het niet. Het zal best meespelen dat het zoeken naar een huis, verbouwing van het nieuwe huis en de daaropvolgende rustige periode van invloed is op mijn ziekte, maar dat kan nooit 100% de reden zijn, lijkt me. Mijn lichaam zal na meer dan een jaar zonder medicatie het allemaal zelf moeten regelen en ik krijg de indruk dat het daar goed in slaagt. De rust, ruimte en beweging die ik hier in Schoonhoven heb, doet de rest. Uiteraard is de vermoeidheid nog aanwezig en blijft de neuropathie aanwezig, maar dar valt op dit moment goed mee te leven. Ik weet nu veel beter wat ik wel en niet moet doen. Tijdens de verbouwing van het nieuwe huis, met al het gesjouw en geloop heb ik ook gemerkt dat je van dit werk ook meer energie krijgt. Zitten op de bank helpt in ieder geval niet. Behalve dan als het voetbal op tv is. Daar zijn de scores voorlopig ook goed! Over een paar weken voor de volgende uitslag bloed laten prikken. Benieuwd wat dat oplevert. We gaan nergens van uit, kan het alleen maar meevallen.
Bron: Patrick
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
