Waldenström
Geen nieuws
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Na de DLI
De laatste DLI-behandeling is nu drie weken geleden. Als gevolg van deze behandeling merk ik een toename van een paar lichte graft-versus-host effecten (omgekeerde afstotingsreactie).
Bijvoorbeeld droge plekken op mijn huid, 's-nachts last van een erg droge mond en spontane kloofjes in mijn vingertoppen. Geen ernstige zaken, het blijft vooralsnog bij relatief kleine ongemakken.
Tijdens de laatste lenalidomide-kuur begon ik meer last te krijgen van polyneuropathie, een beruchte bijwerking van veel anti-Kahler-medicijnen. Dit uit zich in permanent tintelende voeten, maar vooral in vermindering van mijn coördinatie en balans. Vooral traplopen werd steeds vervelender. Van deze bijwerking heb ik al een aantal jaren last, maar de hevigheid is nu flink toegenomen. Na overleg met de hematoloog ben ik daarom gestopt met de lenalidomide. In plaats daarvan ben ik wel weer gestart met een lichte chemokuur in de vorm van cyclofosfamide-pillen (Endoxan). Risico van deze kuur is dat mijn bloedwaardes (rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes) snel afnemen, waardoor de kuur weer moet stoppen en het effect slechts beperkt kan zijn. De bloedwaardes worden goed in de gaten gehouden door regelmatige controles. De eerste daarvan was deze week en deze controle was tevens de eerste vervolgcontrole na de DLI. Bij het controlebezoek hebben we gesproken over de uitslag van het bloedonderzoek van 3 weken geleden, vlak voor de DLI. De M-proteïnen zijn licht gestegen van 8 naar 10. Deze stijging is niet echt relevant en in dezelfde ordegrootte als bij de eerdere bepalingen van het afgelopen half jaar. Over drie weken is er weer beenmergonderzoek en weer twee of drie weken daarna zullen we pas weten of de DLI een merkbaar effect geeft.
Met mijn energie gaat het de laatste weken wel beter. Ik ben niet meer erg moe na een intussen alweer 6-urige werkdag en hou nog energie over voor andere activiteiten en bezigheden. Een grote stap is, dat ik een e-bike heb aangeschaft. Na jaren op de racefiets is dat toch wel een groot verschil en dat vraagt een mentale stap. Maar ik ben er blij mee en ga nu weer op de fiets naar werk, langs de dagelijkse files die Leiden verstoppen.
Direct na het beenmergonderzoek nemen we de trein naar Zwitserland waar we een paar dagen onze eigen "rail away" beleving gaan meemaken. Even lekker eropuit!
Bron: Jaco
