Ik vind het nog moeilijk te beoordelen of de ingreep helemaal succesvol is, maar het lijkt dat de lokale pijn is afgenomen. Omdat mijn rug op meerdere plekken pijnlijk is, is beoordelen soms lastig.
Ook heb ik vorige week weer een bloedtransfusie gekregen. Daar voel ik me dan weer een paar weken beter door, maar dan is steeds weer een nieuwe transfusie nodig. Het anti-Kahlermedicijn pomalidomide heeft als bijwerking dat mijn eigen beenmerg niet in staat is om zelf voldoende rode bloedcellen aan te maken. Een extra "vulling" (zoals ze in het LUMC zeggen) is daarom om de paar weken nodig.
De behandeling met pomalidomide zal worden voorgezet zoals het nu gaat: steeds 3 weken elke dag een capsule slikken en dan een rustweek. Vanaf morgen komt daar eens per week een pilletje dexamethason bij. Dat is een corticosteroïd die de werking van de pomalidomide versterkt. Aan het begin van mijn behandeling, alweer bijna zes jaar geleden, heb ik ook dexamethason gebruikt en weet dat ik daar erg hyperactief van kan worden. Meestal volgt daarop een slapeloze nacht. Maar we zullen zien hoe het nu uitpakt.
De laatste meting van M-proteïne laat een constante waarde zien, al een paar maanden rond 16 g/l. De daling van het aantal plasmacellen in mijn beenmerg, zoals gemeten in november na de laatste beenmergpunctie, vertaalt zich helaas nog niet naar een daling van de M-proteïne. De ziekteactiviteit lijkt daarmee stabiel, maar wordt niet minder.
Ander nieuws is, dat ik sinds kort volledig arbeidsongeschikt ben verklaard. Sinds de diagnose van mijn ziekte in 2010 ben ik steeds nog werkzaam geweest. Er waren periodes, bijvoorbeeld rondom de stamceltransplantaties, waarbij ik kortere of langere tijd ben uitgevallen. Maar ik kon steeds weer aan het werk gaan. Sinds maart 2014 ben ik echter niet meer voltijds aan het werk geweest en waren er steeds perioden waarin ik minder uren of helemaal niet kon werken. Omdat mijn algehele conditie door de complicaties van het afgelopen jaar alleen maar is afgenomen is het niet meer reëel te verwachten dat ik nog weer in het arbeidsproces zal terugkomen. Het is wel een grote stap om de lijn naar je werkgever te moeten doorknippen, maar ik heb er nu vrede mee dat de kogel door de kerk is. In elk geval heb ik nu weer tijd om piano te spelen, iets wat ik al jaren niet gedaan heb.
Bron: Jaco
