Het is alweer een tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. De afgelopen weken hebben zo zijn ups en downs gehad. Inmiddels heb ik drie kuren brentuximab erop zitten en komt de pet-scan dichterbij!
De eerste kuur brentuximab verliep prima! Gelukkig, want ik was de volgende dag jarig, dus ik had geen zin om die in het ziekenhuis door te brengen. Ik had ook weinig bijwerkingen, dus ik zag al voor me hoe ik fluitend door deze behandelingen zou komen. Maar ik zou Soemeya niet zijn als ik het niet wat spannender wilde maken. Als alles makkelijk gaat, is dat ook maar zo saai.
10 november kreeg ik de tweede gift. In het begin was er nog niks aan de hand. Ik lag rustig te slapen en de brentuximab liep door mijn infuus. Na zo'n 10 minuten kreeg ik een gigantische hoestbui, werd knalrood en mijn gezicht begon te tintelen. Ik was nog alert genoeg om op de 'assistentie-knop' te drukken. Daarna ging het snel; mijn keel zwol op, mijn bloeddruk daalde naar 50/30 en ik had een zuurstofsaturatie van 69. Mijn kamer stond ineens vol verpleging, artsen werden opgepiept, ik kreeg zuurstof, adrenaline in mijn bovenbeen en de crashkar stond klaar. Door super adequaat handelen van het team was die crashkar gelukkig niet nodig en bleef mijn hart gewoon kloppen. Beetje bij beetje stegen mijn waardes en kwam ik weer tot de mensen. Poe, daar had ik toch iedereen even laten schrikken! Bij ons allemaal kwam het besef dat het ook heel anders af had kunnen lopen. Met mijn moeder heb ik afgesproken dat ze foto's van me maakt. Dit vindt ze vreselijk, maar zelf wil ik graag dingen terug kunnen zien, ook als verwerking. Mijn arme moeder zat dus tijdens dit tafereel in een hoekje van de kamer machteloos toe te kijken en foto's te maken.. sorry mam! Om je kind zo plotseling te zien afglijden en niet eens haar hand te kunnen vasthouden, moet heel naar zijn geweest.
We zaten nu wel met een probleem. Dit is het enige middel wat me zou kunnen helpen en ik ben er allergisch voor! En niet een beetje allergisch, maar anafylactische shock-allergisch. Maar me naar huis sturen met een 'helaas' is ook geen optie. Diezelfde dag, nadat ik een uur was bijgekomen, probeerden ze het nog een keer, maar dan heel langzaam. Dit ging goed! Toen het infuus weer ietsje sneller werd gezet, kreeg ik weer een reactie. Niet zo erg als daarvoor, maar wel een rode uitslag over mijn hele lichaam. De arts vond het genoeg geweest, de meeste brentuximab zat erin en mijn lichaam had rust nodig. Ik moest een nachtje blijven ter observatie, maar gelukkig mocht ik zaterdag weer naar huis. Zondag zat ik alweer op de Eerste Hulp met verdenking op een longontsteking, maar gelukkig was het gewoon een griepje. Na een week thuis uitzieken kon ik weer leuke dingen gaan doen, waaronder sporten! Ik was weer in de sportschool te vinden en heb zelfs buiten 5 km hardgelopen! Zonder te stoppen! Wat kan sporten je toch blij maken. Ook heb ik een gesprek gehad met een uroloog in het LUMC om te helpen bij een onderzoek. Ik merk dat mijn brein zich begint te vervelen. Kookprogramma’s heb ik wel een beetje gezien en ook Netflix verliest zijn charmes. Daarom werd ik zo enthousiast om me weer in de geneeskunde te kunnen verdiepen als student! Ik heb er echt veel zin in!
1 december had ik de derde gift brentuximab. Er werden voorzorgsmaatregelen genomen, zoals het middel in zes uur laten inlopen in plaats van een half uur en drie dagen van tevoren al beginnen met medicijnen slikken. Toch was dit geen garantie dat het goed zou verlopen en in de dagen ernaartoe bouw je veel onderliggende spanning op. Wat nou als ik weer zo'n anafylactische shock krijg? Dan kan ik het middel niet meer krijgen. Maar ik móet dit middel krijgen! Kan ik anders wel een transplantatie krijgen? Er gaat van alles door je heen. Omdat ik nu een hele dag werd opgenomen, vond de toediening op een andere afdeling plaats dan de vorige twee keer. Na veel gedoe en geregel lag ik uiteindelijk vijf uur na aankomst in het ziekenhuis aan het infuus en kon de brentuximab inlopen. Mijn moeder had er als een soort Big Brother op toegekeken dat alle noodmiddelen klaar lagen en iedereen op de hoogte was van de ernst van deze toediening. Terwijl ik in slaap sukkelde door de medicatie, verloor mijn moeder me geen seconde uit het oog. Toen ik na drie uur nog steeds geen reactie had gekregen, begon ze pas een beetje te ontspannen. Maar goed dat zij geen bloeddrukband om had die dag, want dan hadden ze haar gehouden! De rest van de toediening gaf ook geen problemen en toen ik 's avonds weer in de auto naar huis zat, kon iedereen opgelucht ademhalen. Hier hoeven we ons gelukkig geen zorgen meer om te maken. De onderliggende spanning is wat afgenomen. Maar volgende week staat de pet-scan alweer op het programma. Dus van echt 'ontspannen' kan ik helaas niet spreken. Willen jullie voor me duimen voor een goede uitslag?
Bron: Soemeya
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.