Helaas ben ik niet ingeloot voor twee jaar onderhoud met daratumumab. Daar had ik een beetje op gehoopt, juist omdat ik het daarop goed deed. Maar ik blijf wel onder controle voor de komende 2 jaar incl. de APD behandelingen om de botten te verstevigen, bloed en urine onderzoek.
Het goede bericht is echter wel... dat ik een stringente complete remisie (SCR) heb, wat zoveel inhoudt, dat er geen kankercellen/myeloomcellen meer aangetoond kunnen worden. Ik ben dus voor nu 'kankervrij'. Een beter resultaat dan dit kan niet. Dus ga ik mij daar maar op richten. 18 jaar geleden was het ook zo met de melanoom en deze is ook weggebleven (na een operatie).
Op 28 november heb ik nog wel de total body scan in het AvL. Dit als routine bij het li-fraumeni sydroom, maar in dit geval ook belangrijk voor de behandeld hematoloog. Met de bijwerkingen kan ik overigens wel leven, namelijk de neuropathie en in instabiliteit. We gaan nu maar genieten van de goede uitslag en hopen dat deze zo blijft.
Bron: Tom
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
