Helaas ben ik niet ingeloot voor twee jaar onderhoud met daratumumab. Daar had ik een beetje op gehoopt, juist omdat ik het daarop goed deed. Maar ik blijf wel onder controle voor de komende 2 jaar incl. de APD behandelingen om de botten te verstevigen, bloed en urine onderzoek.
Het goede bericht is echter wel... dat ik een stringente complete remisie (SCR) heb, wat zoveel inhoudt, dat er geen kankercellen/myeloomcellen meer aangetoond kunnen worden. Ik ben dus voor nu 'kankervrij'. Een beter resultaat dan dit kan niet. Dus ga ik mij daar maar op richten. 18 jaar geleden was het ook zo met de melanoom en deze is ook weggebleven (na een operatie).
Op 28 november heb ik nog wel de total body scan in het AvL. Dit als routine bij het li-fraumeni sydroom, maar in dit geval ook belangrijk voor de behandeld hematoloog. Met de bijwerkingen kan ik overigens wel leven, namelijk de neuropathie en in instabiliteit. We gaan nu maar genieten van de goede uitslag en hopen dat deze zo blijft.
Bron: Tom
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
