Weblog

Onwerkelijk

De titel zegt het al, het is onwerkelijk. Zo onwerkelijk. Ik had niet durven dromen dat de arts zou zeggen dat er geen enkele kankercel meer te vinden is. Ik was wederom bang voor slecht nieuws. 

Bianca

De afgelopen maanden heb ik weinig goed nieuws mogen krijgen, waardoor je er bijna vanuit gaat dat er ook deze keer geen goed nieuws zou komen. Maar het was wel goed nieuws! Zo ontzettend blij! Ik heb er best wat tranen om gelaten. En wat ben ik blij met alle lieve berichtjes, telefoontjes, kaarten en mooie bloemen. Het doet mij zo goed om wederom te zien dat wij er niet alleen voor staan en dat iedereen zo ontzettend met ons mee leeft!

De afgelopen chemo nr 9, werd op zo korte termijn gepland (de dag ervoor) dat ik nog snel even iemand moest regelen die met mij mee ging. Gelukkig had ik dat snel geregeld. Emma was vanuit Parijs naar Nederland gekomen en had haar agenda vrijgemaakt om ofwel gezellige dingen met mij te gaan doen of als ik chemo zou krijgen, met mij mee te gaan naar de chemo. En zo geschiedde. Omdat zij 1 afspraak had staan die ze niet kon afzeggen kon ze pas later in het ziekenhuis zijn terwijl de chemo al om 14.00 uur begon. Phyleen had heel lief al laten weten dat ze ook wel even langs wilde komen omdat ze praktisch om de hoek woont. Dus zo gezegd zo gedaan, Phyleen kwam mij gezelschap houden vanaf de start van de kuur en Emma kwam Phyleen even later aflossen en bleef tot het einde. Gelukkig ging het dit keer voorspoedig en was ik na 3 uur al klaar. Het kan dus wel snel gaan! Daarna gingen we naar huis en hebben we Lotte nog even gezien. Vervolgens is Emma met Roel boodschappen gaan doen en heeft Roel voor ons gekookt. Lotte ging uit logeren bij Roel z’n ouders omdat Roel de volgende dag naar een festival ging. En zoals jullie inmiddels wel weten kan ik de dagen na de chemo niet zo heel veel en helaas dus zeker niet de zorg voor Lotte op mij nemen. 

Maar wat is het dan ineens weer de keiharde werkelijkheid als je op donderdagmiddag hoort dat de kanker weg is en op vrijdagmiddag alweer chemo krijgt. Echt tijd om te genieten van dit geweldige nieuws was er niet. Want na zo’n chemomiddag ben ik altijd kapot. En de dagen erna helaas vaak ook. Geen tijd voor een feestje, etentje of wat dan ook. Het is gewoon weer verder gaan alsof er niets gebeurd is. Ik kan je vertellen dat voelt zo raar. Zo blij met het enorm goede nieuws, terwijl ik op de bank hing, uitgeput door de chemo. Mijn lichaam wilde ook niets weten van positieve energie of wat dan ook. Mijn lichaam werd keihard aangevallen door de chemo. 

En dat merkte ik ook de dagen erna helaas. Ik voelde mij niet heel super. De vieze smaak in mijn mond bleef lang hangen en daardoor ging het eten helaas niet zoals het zou moeten. Als klap op de vuurpijl kreeg ik vorige week dinsdag ook nog eens koorts (alweer, ja alweer) en mocht ik mij na een telefoontje met het ziekenhuis dus weer melden op de SEH. Na een aantal onderzoeken werd de oorzaak van de koorts wederom niet gevonden. Na 2 uur mocht ik met een antibioticakuur weer naar huis. Helaas zakte de koorts niet en had ik de dag erna ook een niet heel beste dag. De koorts zakte iedere keer wel nadat ik paracetamol had genomen, maar zodra de paracetamol uitgewerkt was kwam de koorts weer terug. Gelukkig was na 2 dagen de koorts eindelijk verdwenen, de antibiotica werkte dus. Helaas zorgde de antibiotica er wel voor dat ik mij niet lekker voelde. Mijn slokdarm reageerde zodanig op de antibiotica dat het eten niet heel prettig was. Het ging wel, maar niet zoals de weken ervoor. Toen had ik echt het idee dat de chemo niet alleen ervoor zorgde dat de kankercellen verdwijnen, maar ook mijn slokdarmprobleem aanpakte. Want het eten ging zo’n twee weken bijna probleemloos. De afgelopen dagen helaas dus niet. Het eten en drinken wilde amper zakken en ik kreeg enorm veel last van slijmvorming, wat ik probeerde weg te slikken, maar zelfs dat was bijna niet te doen. Als klap op de vuurpijl kwam de koorts na een afwezigheid van 2 dagen weer terug.

Uiteindelijk op zondagochtend toch maar weer de stoute schoenen aangetrokken en gebeld met het ziekenhuis. Ik merkte dat zodra de antibiotica was uitgewerkt mijn slokdarm weer ging functioneren, dus ik hoopte stiekem dat ik door het telefoontje met het ziekenhuis nieuwe antibiotica kon krijgen, zonder dat ik weer naar het ziekenhuis zou moeten. Helaas dacht de arts daar anders over en mocht ik mij alweer melden op de SEH zodat ze weer allerlei onderzoeken konden gaan doen. 

Lastig puntje was dat Roel net vertrokken was met Fabian naar Frankrijk om de Alpe d’Huez te gaan fietsen en mijn ouders met vakantie zijn. Nou was er al afgesproken dat Lotte uit logeren ging bij mijn schoonouders, dus ik belde Ruud op om te vragen of hij Lotte wellicht wat eerder kon komen ophalen zodat ik naar het ziekenhuis kon. Marja had ik gevraagd om met mij mee naar het ziekenhuis te gaan. Voor hetzelfde geld zouden ze mij opnemen en dan is het net wat makkelijker als ik daar niet alleen ben. En bovendien is het ook wel fijn om daar niet alleen te hoeven zitten. 

Toen Lotte was opgehaald zijn wij naar het ziekenhuis gereden en toen begon het lange wachten weer. Onderzoek na onderzoek (bloed, urine, longfoto, hartfilmpje, influenzatest) met wederom de conclusie dat ze niet kunnen achterhalen wat de koorts veroorzaakt. Ik had al aangegeven dat ik liever niet word opgenomen en dat had de arts gelukkig meegenomen in haar beslissing. Ik mocht weer naar huis. Uiteraard wanneer ik mij slechter ging voelen, dan moest ik mij weer melden op de SEH. Ook kreeg ik een afspraak mee voor een longfunctieonderzoek. Die heb ik al eerder gehad (voor de start van de chemo). Ze willen toch zoveel mogelijk onderzoeken doen zodat ze niets over het hoofd zien. Op maandag zou ik gebeld worden voor het inplannen van het longfunctieonderzoek. In plaats van het inplannen van het longfunctieonderzoek wilde de secretaresse een afspraak maken bij de arts. Dat klonk niet heel logisch. Zeker niet omdat het longfunctieonderzoek plaats moest vinden voor aanstaande donderdag. En als ik eerst bij een arts moet komen en dan pas het longfunctieonderzoek ingepland gaat worden, wordt het wel heel krap qua tijd. Uiteindelijk maar weer gebeld met de oncologieverpleegkundige. Zij liet mij weten dat de afspraak met de arts is zodat zij kan bepalen of een longfunctieonderzoek überhaupt nodig is. Dat klinkt wel wat logischer. 

Op dinsdag ben ik dus weer naar het ziekenhuis gereden voor een afspraak met de arts. Zij heeft naar mijn longen geluisterd en concludeerde dat er geen onderzoek hoeft plaats te vinden. Nou dat scheelt weer! Ook hoefde ik voorafgaande aan deze chemo geen bloed te laten afnemen omdat ze dat op zondag op de SEH al hadden gedaan en mijn bloed zag er toen al goed uit. Alleen wanneer ik weer koorts zou krijgen moest ik bellen, want dan zou de kuur niet door kunnen gaan.

Wat trouwens wel leuk is, is dat de mensen die je leert kennen tijdens dit hele proces zich al snel een beeld kunnen vormen van mij als persoon. Dit merkte ik vorige week zaterdag. Toen kwam er weer iemand langs om mij de Neulasta injectie te geven (weet je nog die prik van zo’n 1200 euro). Ik heb haar al een paar keer eerder gezien en ik vertelde haar van de geweldige uitslag van de PET-scan en dat ik in het gunstigste geval nog maar 3 keer aan het infuus hoef en dus daarna weer mijn 'normale leventje' kan gaan opbouwen. Toen ze dat hoorde zei ze meteen: 'als je maar niet te hard en te snel weer aan het werk gaat, want volgens mij ben jij wel zo iemand die zichzelf heel snel voorbij gaat lopen'. Hoe komt ze daar nou bij ;)? Ik heb al eerder van mensen om mij heen gehoord dat het traject na kanker vaak nog weleens zwaar tegen kan vallen en soms nog wel zwaarder is dan het ziektetraject zelf. Daar ga ik natuurlijk niet vanuit ;-), want ik hoop stiekem dat ik wellicht een uitzondering op de regel zal zijn en ik binnen afzienbare termijn weer aan het werk kan gaan. Ik denk dat het ook wel meehelpt dat ik tijdens dit hele proces ook geregeld op kantoor ben geweest, zodat de drempel om echt weer aan het werk te gaan niet heel hoog ligt. Wat mij wel kan belemmeren is mijn energielevel. Die is natuurlijk niet wat het geweest is en dat zal ook nog wel even duren voordat dat weer op peil is. Gelukkig heb ik ook tijdens mijn ziekte geregeld kunnen sporten, dus ik heb er in ieder geval alles aan gedaan om zo goed als mogelijk door het hele traject heen te komen. En dan heb ik natuurlijk ook nog het probleem met mijn slokdarm, die misschien nu nog wel het grootste probleem is. Ik hoop van harte dat mijn slokdarm uit zichzelf weer gaat functioneren en anders dan kan ik na dit traject in ieder geval terecht in het AMC.

We zullen zien wat de komende tijd gaat brengen. Ik kijk in ieder geval heel erg uit naar de periode waarin ik niet meer iedere twee weken in het ziekenhuis hoef te zijn om de lading gif tot mij te nemen en weer gewoon zoals ieder ander kan eten. Inmiddels zit dus deel 1 van kuur 5 erin en deel 2 (chemo nr 10!!) staat morgen gepland. Met mijn arts heb ik over 2 weken (voorafgaand aan kuur 6) een gesprek waarin ik te horen krijg of ik na kuur 6 klaar ben of dat ik na kuur 6 nog 2 kuren (4 x chemo) moet. Ik hoop natuurlijk dat hij zegt dat kuur 6 de laatste chemokuur ever is, maar dat is nog even afwachten.

Liefs Bi