Een bewogen week is dit geweest. Ik merkte een lichte zwelling op onder mijn rechteroog. Iets waarvan je denkt, 'als dit erger wordt ga ik er eens mee naar de huisarts', maar niets spectaculair. Ondertussen besef ik dat elk klein miniem veranderend iets een alarmbel mag luiden als je geen afweersysteem hebt.
Ik kreeg reeds antibiotica voor de infectie aan mijn katheter en toch bleef het oog maar zwellen. De crp-waarden in het bloed toonden geen grote infectie, maar je kon niet naast dat zwellend oog kijken. Te vreemd vonden de dokters. Er werd beslist, ondanks mijn lage bloedplaatjes toch te opereren. Tricky, want blijven bloeden is ook geen ideaal scenario.
Gelukkig heeft de dokter van wacht de juiste beslissing genomen: extra plaatjes en naar intensieve voor operatie aan de sinussen. Wat speelde zich daar af in die sinussen? Een schimmel, aspergillus, de smeerlap, had een leuke speelplaats gevonden blijkbaar en begon mijn oog er weg te pesten. (Vandaag hoorde ik dat ze niet langer hadden moeten wachten of mijn oog was er niet meer geweest, dat is een serieuze shock en we zijn er nog niet: ik typ, nog altijd met 1 oog gesloten (gelukkig kan het nog dicht...) en we zijn vertrokken voor maanden medicatie en hopen op opnieuw goed zien. Maar ik heb er een goed oog in hihi.)
De voorbije dagen kreeg ik cortisone om de zwelling weg te krijgen (en antischimmelmedicatie uiteraard ook, leuk zo hallucineren over de drugs- en prostitutieweteld in futuristische stijl, NOT!). Die cortisone heeft de zwelling wat weggeholpen.
Vandaag echter voel ik terug wat zwelling, maaaaar dat zouden mijn redders in nood kunnen zijn die in actie zijn geschoten. Er zijn nl. leucocyten geteld!!! Weinig, dat wel 280. Ik moet voorzichtig en stilletjes hoopvol zijn, maar toch... een teken dat de donor zijn weg heeft gevonden in mijn lichaam. Want, ook dat nog!, je zou bijna vergeten dat ik vooral wacht op leucocyten, niet zozeer op schimmels die woelen. Wel op een transplantatie die geslaagd is. De weg is nog lang (momenteel ook heel dubbel), maar ik vond het wel tijd voor een nieuwe update.
Bij deze...
En nu weer wat rusten, oog niet belasten, leuco's laten vechten, schimmels bestrijden, hopen op goede afloop voor mijn zicht en wachten tot ik kan vertrekken naar huis.
Bron: Veerle
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
