Waldenström
Een nieuwe hematoloog
Vandaag weer voor de uitslag van het bloedonderzoek naar het SFG in Schiedam. En de eerste keer met de nieuwe hematoloog dr. Janssen.
Opnieuw DLI en bestraling
Zoals gepland is vorige week de tweede DLI-behandeling gegeven. Daarbij heb ik een portie afweercellen van mijn donor per infuus toegediend gekregen.
De hoeveelheid cellen was drie keer zo groot als bij de eerste behandeling op 1 mei van dit jaar. Het infuus wordt gegeven op de kort-verblijf afdeling van het LUMC. Ik lag daar op een kamer met een lotgenoot die ook een DLI-behandeling kreeg. Voor hem was het acht jaar geleden dat hij de eerste DLI had gekregen, de cellen van zijn donor zijn al die tijd in de vriezer bewaard gebleven. Ook voor mij is er nog voldoende voorraad voor een volgende keer, mochten er daarna nog meer behandelingen nodig zijn dan krijgt mijn broer en donor weer een verzoek om cellen te doneren. Het is prettig om met een lotgenoot allerlei ervaringen te kunnen uitwisselen.
Intussen begon ik ook weer last van een nieuwe pijnplek op een van mijn ribben te krijgen. Er zijn in eerste instantie foto's gemaakt, waarop echter geen bijzonderheden zijn gezien. Ruim een weer daarna kreeg ik meer last van de plek. Er stond al een bezoek aan de hematoloog gepland en daarbij hebben we afgesproken dat er verder onderzoek zou plaatsvinden. Na overleg met de radiotherapeut is besloten de plek toch te bestralen. Ook werd opnieuw een complete CT-scan gepland. De scan is afgelopen vrijdag geweest maar heeft niet veel nieuws laten zien. Wel zichtbaar is een oude Kahler-haard op de plek waar ik last van heb. Deze plek is vandaag bestraald. Van de bestraling zelf merk je niets, de kans op bijwerkingen is klein omdat de plek helemaal aan de buitenkant zit. De apparatuur wordt dan zo ingesteld dat de straling de plek schampt en geen van mijn inwendige organen raakt.
Ik heb tot nu toe minder last van de bijwerkingen van de Interferon, De vorige keer werd ik er vooral nogal lamlendig van, dat is nu minder. Het komend weekend gaan we uitwaaien in West Vlaanderen en daar heb ik echt zin in. Woensdag weer naar de hematoloog voor tussentijdse controle en 's avonds een APD-infuus (APD is een bot-versterkend middel). En daarna weer geduldig afwachten wat de DLI-behandeling gaat opleveren.
Bron: Jaco
