In mijn beleving heeft het lang geduurd voordat ik het gevoel kreeg dat de Pomalidomide een medicijn is waar ik wat aan heb, maar nu kan ik onderhand wel zeggen dat dat echt waar is.
De afgelopen maanden is het M-proteïne verder gedaald en zijn ook de waarden voor de lichte ketens sterk gedaald. En de pijn is sterk verminderd. Kortom, het gaat goed. Uiteindelijk heeft het medicijn ook een minder prettige kant, of het aan het medicijn ligt of niet, ik heb moeite met concentratie en blijf erg vermoeid, overdag slaperig en 'snachts moeilijk slapen. Ongetwijfeld is het niet enkel de medicatie, maar ook wel iets 'tussen de oren', mentaal zogezegd. Stoppen met de Daratumumab, een tijdje Revlimid, wat ook niet meer goed werkte, en de wachten tot de Pomalidomide zijn werk ging doen, ik werd er een beetje moedeloos van.
Ondertussen gaat het leven gewoon door. Het is volop zomer, Marcella, Joeri en Ilse hebben vakantie. Een paar weken terug alweer heb ik nog eens mijn collega's op bezoek gehad, en, omdat een van hen haar jas had vergeten, ben ik vervolgens zelf nog weer eens bij mijn oude werkgever op bezoek geweest. het was leuk om er weer eens te komen. Erg fijn dat het gewoon nog kan en vooral dat mijn collega's nog steeds de moeite nemen om me te volgen ondanks dat ik toch al weer een paar jaar uit beeld ben nu.
Waar ik de afgelopen maanden vooral van heb gebaald is de moeite die ik heb om me te concentreren. Een van de zaken die me de afgelopen jaren het meest hebben geïnspireerd is het schrijven van blogs. En om de een of andere reden kost me dat erg veel moeite. Natuurlijk, uit het arbeidsritme en al de verschillende kuren en behandelingen is mijn hele levensritme en tempo veranderd. In het stadium waarin ik verkeer met mijn ziekte zou ik me helemaal niet druk moeten maken over wat ik allemaal nog moet willen. Koppig als ik ben, ik doe het wel. Voor mij is het telkens weer opnieuw zoeken naar een evenwicht waarin ik nog net wel iets kan of doe. Zo nu en dan probeer ik wat anders, wat nieuws, en meestal moet ik inleveren. Het zangkoor werkte even, maar was uiteindelijk te zwaar voor mij, mijn conditie en vooral de ademhaling. Dat heb ik dus moeten stopzetten. Het wijkpanel gaat nog wel, maar doe ik op een laag pitje. Veel wijkproblemen klinken me toch als nogal overbodig burengerucht en ruis in de oren. Daar ga ik niet mijn kleine beetje energie vol aan spenderen.
Carpe diem, pluk de dag, het advies wat iedereen geeft, en krijgt, heel modern hoor, prachtig, ik pluk de dag als ik er iets mee doe, en deel met anderen. Tenslotte zijn er heel wat mensen bij betrokken om mij op de been te houden ook nog. Om te bewijzen dat we de dagen nog wel plukken, afgelopen maand zijn Marcella en ik naar Metz geweest, een stadje in Noord Frankrijk. Er is daar een expositie in een depandance van het Centre Pompidou in Metz, waarover we hadden gelezen in de krant, en waar we graag heen wilden. Voor wie er interesse in heeft zeker de moeite waard, titel: 'Formes simples', 'eenvoudige vormen'
Weekend weg geweest dus. We gaan nog een paar dagen met de caravan van mijn broer naar de Achterhoek, verder zijn en blijven we bij huis. En eigenlijk bevalt dat best wel goed, zo rondom huis. De zomer is dit jaar erg mooi, en we genieten van onze tuin. Het blijkt dan ook meteen dat we allemaal medebewoners hebben die hun eigen leven leiden hier. Verder padden, kikkers, libellen, vlinders natuurlijk. Eigenlijk is een zover rondom huis heerlijk rustig, ook een aanrader voor wie er interesse in heeft. Ofwel, weg met de moedeloosheid, kop d'r veur en deurgoan. Begin september zou ik een verhaaltje schrijven over de "Filosofische onderzoekingen" van Wittgenstein, dus ik heb nog wat te doen.
Groetjes,
Laurens
Bron: Laurens
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
