Maandag 25 juli zit ik weer bij mijn hematoloog. De week er voor heb ik eigenlijk tegen mijn verwachting in de Nijmeegse (3) 4-daagse uitgelopen. Bij geen enkele lange afstand heb ik ooit zoveel getwijfeld om uit te lopen als bij deze 4-daagse. Maar ik werd door mijzelf aangenaam verrast. Het ging buitengewoon goed en ik heb de 4-daagse dan ook zonder problemen uitgelopen.
Maar goed, ik zit bij de hematoloog voor de uitslag van de pet scan. Eerst even de standaard vraag “Hoe gaat het?” beantwoorden. Ik vertel over de 4-daagse en dat ik best wel tevreden ben met het feit dat ik deze, ondanks mijn twijfels, heb uitgelopen.
Op de pet scan zijn geen verontrustende zaken te zien. De scan geeft geen uitsluitsel waarom mijn igg en crp te hoog zijn. De lab uitslagen geven aan dat sommige waarden m.b.t waldenström in de 3 weken tussen de vorige en huidige prikronde iets verslechterd zijn. Hierbij moet wel aangetekend worden dat bij het meten kleine variaties kunnen bestaan.
Omdat de scan geen helderheid geeft stelt ze voor om mij in het teamoverleg te bespreken. Dit team wordt gevormd door Gelre ziekenhuizen, Isala in Zwolle en het UMC in Amsterdam. Het overleg is donderdags en ze zal mij vrijdag telefonische informeren.
Vrijdagmiddag word ik gebeld. Geen van de teamleden kon duidelijkheid geven. De scan is bekeken, lab uitslagen en klachten besproken maar niemand die een verklaring had. Wel had het UMC zoiets van om de behandeling dan maar te starten maar zowel mijn hematoloog als ik vinden dat nog niet noodzakelijk.
We spreken af dat met de reguliere controles, ik elk geval 1 keer per jaar, ook het igg en crp meegenomen worden bij het bloedprikken.
Tot op heden dus nog niets opgeschoten behalve dan dat de vinger aan de pols gehouden wordt. Dat mijn igg en crp nu periodiek meegenomen worden bij de controles komt enkel en alleen omdat ik afgelopen maart zelf aan de bel getrokken heb. Wat ik wil zeggen: Hou de regie zoveel mogelijk zelf in de hand en vraag als iets niet duidelijk of afwijkend is.
De week na de 4-daagse voelde ik mij best wel goed. Inmiddels zijn echter de pretstofjes van de 4-daagse verdwenen en is het momenteel weer behelpen met de energie.
Groeten Johan
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.