Pretstofjes

Waldenström

Maandag 25 juli zit ik weer bij mijn hematoloog. De week er voor heb ik eigenlijk tegen mijn verwachting in de Nijmeegse (3) 4-daagse uitgelopen. Bij geen enkele lange afstand heb ik ooit zoveel getwijfeld om uit te lopen als bij deze 4-daagse. Maar ik werd door mijzelf aangenaam verrast. Het ging buitengewoon goed en ik heb de 4-daagse dan ook zonder problemen uitgelopen.

Maar goed, ik zit bij de hematoloog voor de uitslag van de pet scan. Eerst even de standaard vraag “Hoe gaat het?” beantwoorden. Ik vertel over de 4-daagse en dat ik best wel tevreden  ben met het feit dat ik deze, ondanks mijn twijfels, heb uitgelopen.

Op de pet scan zijn geen verontrustende zaken te zien. De scan geeft geen uitsluitsel waarom mijn igg en crp te hoog zijn. De lab uitslagen geven aan dat sommige waarden m.b.t waldenström in de 3 weken tussen de vorige en huidige prikronde iets verslechterd zijn. Hierbij moet wel aangetekend worden dat bij het meten kleine variaties kunnen bestaan.

Omdat de scan geen helderheid geeft stelt ze voor om mij in het teamoverleg te bespreken. Dit team wordt gevormd door Gelre ziekenhuizen, Isala in Zwolle en het UMC in Amsterdam. Het overleg is donderdags en ze zal mij vrijdag telefonische informeren.

Vrijdagmiddag word ik gebeld. Geen van de teamleden kon duidelijkheid geven. De scan is bekeken, lab uitslagen en klachten besproken maar niemand die een verklaring had. Wel had het UMC zoiets van om de behandeling dan maar te starten maar zowel mijn hematoloog als ik vinden dat nog niet noodzakelijk.

We spreken af dat met de reguliere controles, ik elk geval 1 keer per jaar, ook het igg en crp meegenomen worden bij het bloedprikken.

Tot op heden dus nog niets opgeschoten behalve dan dat de vinger aan de pols gehouden wordt. Dat mijn igg en crp nu periodiek meegenomen worden bij de controles komt enkel en alleen omdat ik afgelopen maart zelf aan de bel getrokken heb. Wat ik wil zeggen: Hou de regie zoveel mogelijk zelf in de hand en vraag als iets niet duidelijk of afwijkend is.

De week na de 4-daagse voelde ik mij best wel goed. Inmiddels zijn echter de pretstofjes van de 4-daagse verdwenen en is het momenteel weer behelpen met de energie.

Groeten Johan

Ook interessant

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Stare Down

    Geheel tegen mijn principes gingen we afgelopen weekend met de auto boodschappen doen. Iedere beweging die ik kan maken moet ik doen. Alleen niet wanneer het regent.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Zorgplan gemaakt, werk in uitvoering

    Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Er is altijd meer

    Zo af en toe fietsen we samen. Het liefst zonder plan kijken waar we uitkomen. Ook al is het al lang niet meer gebruikelijk groeten wij vrolijk iedereen die we tegenkomen.