Maandag 25 juli zit ik weer bij mijn hematoloog. De week er voor heb ik eigenlijk tegen mijn verwachting in de Nijmeegse (3) 4-daagse uitgelopen. Bij geen enkele lange afstand heb ik ooit zoveel getwijfeld om uit te lopen als bij deze 4-daagse. Maar ik werd door mijzelf aangenaam verrast. Het ging buitengewoon goed en ik heb de 4-daagse dan ook zonder problemen uitgelopen.
Maar goed, ik zit bij de hematoloog voor de uitslag van de pet scan. Eerst even de standaard vraag “Hoe gaat het?” beantwoorden. Ik vertel over de 4-daagse en dat ik best wel tevreden ben met het feit dat ik deze, ondanks mijn twijfels, heb uitgelopen.
Op de pet scan zijn geen verontrustende zaken te zien. De scan geeft geen uitsluitsel waarom mijn igg en crp te hoog zijn. De lab uitslagen geven aan dat sommige waarden m.b.t waldenström in de 3 weken tussen de vorige en huidige prikronde iets verslechterd zijn. Hierbij moet wel aangetekend worden dat bij het meten kleine variaties kunnen bestaan.
Omdat de scan geen helderheid geeft stelt ze voor om mij in het teamoverleg te bespreken. Dit team wordt gevormd door Gelre ziekenhuizen, Isala in Zwolle en het UMC in Amsterdam. Het overleg is donderdags en ze zal mij vrijdag telefonische informeren.
Vrijdagmiddag word ik gebeld. Geen van de teamleden kon duidelijkheid geven. De scan is bekeken, lab uitslagen en klachten besproken maar niemand die een verklaring had. Wel had het UMC zoiets van om de behandeling dan maar te starten maar zowel mijn hematoloog als ik vinden dat nog niet noodzakelijk.
We spreken af dat met de reguliere controles, ik elk geval 1 keer per jaar, ook het igg en crp meegenomen worden bij het bloedprikken.
Tot op heden dus nog niets opgeschoten behalve dan dat de vinger aan de pols gehouden wordt. Dat mijn igg en crp nu periodiek meegenomen worden bij de controles komt enkel en alleen omdat ik afgelopen maart zelf aan de bel getrokken heb. Wat ik wil zeggen: Hou de regie zoveel mogelijk zelf in de hand en vraag als iets niet duidelijk of afwijkend is.
De week na de 4-daagse voelde ik mij best wel goed. Inmiddels zijn echter de pretstofjes van de 4-daagse verdwenen en is het momenteel weer behelpen met de energie.
Groeten Johan
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
