Reflectie

Waldenström

Ruim vier jaar geleden begon ik dit blog om verslag te doen van mijn ziekte. De ziekte van Waldenström, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. Ik gaf het blog de naam "Reflections of my life" mee. Een betere naam is denk ik “Reflectie op mijn leven” omdat ik naast de droge feiten van de ziekte, bloedwaardes e.d., ook wil aangeven wat de invloed van de ziekte op mijn leven is.

Kortom hoe weerspiegelt de ziekte zich op mijn leven? Is alles grauw en grijs geworden, donkere wolken waar de zon niet meer doorheen komt of valt het allemaal mee. Tijd voor reflectie, een terugblik.

In mijn blog heb ik telkens mijn actuele situatie weergegeven. Hoe ik mij fysiek voelde en wat de uitslagen van de periodieke controles waren. Maar in deze post wil ik het wat breder trekken.

Het stellen van de diagnose kwam bij mij nadat ik al geruime tijd meerdere vage klachten had waarvan de belangrijkste vermoeidheid was. Regelmatig wordt de ziekte ook bij toeval ontdekt of worden klachten in korte tijd heftig waardoor direct behandelen zelfs nodig is en de wait&see fase, zoals bij mij, niet aan de orde is. Ook de ontdekking van de ziekte is dus geen standaardgegeven.

In het begin, toen ik nog niet eens wist dat ik ziek was, gaf ik hooikoorts de schuld van mijn vermoeidheid. Niet dat ik dagelijks moe was maar zo nu en dan en vooral als ik bijv. een training voor de 4-daagse of de 10 em (Engelse mijl) voor de midwintermarathon had gedaan. De vermoeidheid was dan erger dan ik op basis van de inspanning mocht verwachten.

Mijn vermoeidheid was een sluipend proces zonder dat ik het in de gaten had. Het had toen ook nog geen invloed op mijn leven althans dat ervaarde ik zo tot ik op een ochtend wakker werd en zo moe was dat ik later die ochtend mij ziek meldde op het werk. De ziekte begon invloed te krijgen zonder dat ik er erg in had en nog niet eens wist dat ik ziek was.

De terugkerende vermoeidheid was uiteindelijk wel de reden om maar eens langs de huisarts te gaan. Om een lang verhaal kort te maken, februari 2017 werd ik gediagnosticeerd met Waldenström.

Volgens mijn toenmalig hematoloog/oncoloog kon je bloed wat dikker worden maar een kuurtje en je was er weer van af. Helaas moest ik er via internet  zelf achter komen dat het om een zeldzame vorm van lymfklierkanker gaat. Had de hematoloog/oncoloog “vergeten” te vertellen zullen we maar zeggen.

Langzamerhand wordt de reflectie op mijn leven zichtbaar.

Ik zou kunnen zeggen dat 2017 een soort overgangsjaar is geworden. Van gezond naar een situatie met een andere werkelijkheid. Of ik er echt aan moest wennen? Ik vond het op zich wel meevallen. Eerlijk gezegd heb ik er nog nooit één nacht slecht van geslapen. Belangrijkste vond en vind ik dat je accepteert dat er wat fundamenteel veranderd is. Dat wil niet zeggen dat het altijd makkelijk is of wel meevalt. Maar acceptatie opent de weg om er mee om te gaan en ook toekomstperspectief te houden.

Maar wat is nu dan de invloed van Waldenström op mijn leven fysiek en mentaal? Mentaal vind ik het wel meevallen. Oké, als je de diagnose krijgt is het wel even een behoorlijke dreun maar ik vind dat ik in dit soort zaken aardig goed kan relativeren.

De informatie en ondersteuning die je krijgt van o.a. Hematon door webinars, het magazine en de mogelijkheid om vragen te stellen zijn dan ook een steun in de rug. Daarnaast is er op de websites van de (academische) ziekenhuizen goede en betrouwbare informatie te vinden over Waldenström.

Verder is de aandacht, het bespreekbaar maken en houden, van familie, vrienden en kennissen een factor van belang. Ander niet onbelangrijk punt is dat ik in de wait&see fase zit en ook nog geen enkele behandeling heb gehad.

Mentaal gezien zit ik na de diagnose al vrij snel in rustig vaarwater. Af en toe klotst er wel wat water over mij heen maar met slechts langzaam stijgende bloedwaarden is er geen reden voor ongerustheid.

Maar begin 2020 wordt het vaarwater onstuimiger. Covid 19, een pandemie begint zijn gruwelijke sporen na te laten. Een longziekte met mogelijk ingrijpende gevolgen met name voor mensen met onderliggende ziektes. Bij velen met een zwakke gezondheid slaat de paniek en afzondering toe. Eerlijk gezegd vind ik het eerder vervelend dan problematisch of beangstigend. Ik houd mij wel aan de regels maar blijf beslist niet binnen. In de zomer van 2020 neemt het aantal besmettingen sterk af tot de herfst komt. Het aantal besmettingen stijgt explosief en drastische maatregelen blijven dan ook niet uit.

In december gaat Nederland in lockdown en de winter treedt in. Persoonlijk vind ik de winter best een fijn seizoen maar dan wel graag met sneeuw. Maar mijn luchtwegen denken daar de laatste jaren toch echt anders over. Ongeveer halverwege de winter hoest ik dan ook weer de longen uit mijn lijf. Hoewel ik zeker weet dat ik geen corona heb laat ik bij bezoeken aan bijv. tandarts en hematoloog mij wel testen. Met elke keer een negatief resultaat. Hoewel mijn klachten blijkbaar seizoensgebonden maak ik mij voor het eerst wat zorgen. Gelukkig neemt, na 2 flessen hoestdrank en de nodige medicatie het hoesten af en ben ik ook inmiddels volledig gevaccineerd. Eerlijk gezegd lucht het wel wat op.

Al met al af en toe een beetje spannend maar dat is het dan mentaal gezien ook wel.

Misschien dat het in de toekomst anders wordt maar dat zien we dan wel weer.

Oké, dat was dan de mentale kant op mijn leven maar hoe zit het dan met de fysieke kant?

Johan

Weblogs over Waldenström

  • Waldenström

    Reflectie -vervolg-

    Ja en hoe zit het dan met de fysieke kant? Zoals ik al aangaf vond en vind ik de invloed van Waldenström op de mentale kant van mijn leven wel mee vallen.

  • Waldenström

    Reflectie

    Ruim vier jaar geleden begon ik dit blog om verslag te doen van mijn ziekte. De ziekte van Waldenström, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. Ik gaf het blog de naam "Reflections of my life" mee. Een betere naam is denk ik “Reflectie op mijn leven” omdat ik naast de droge feiten van de ziekte, bloedwaardes e.d., ook wil aangeven wat de invloed van de ziekte op mijn leven is.

  • Waldenström

    Ik ben maximaal beschermd!

    Ik kwam er vanmorgen achter dat ik, volgens de mensen van Moderna, maximaal beschermd ben tegen het corona-virus. En dan voor 94,1%. Dat is best een geruststellende gedachte.

Ook interessant

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    We weten niet wat we denken te weten

    Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Eerste cyclus zit erop …

    Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen.