Reflectie -vervolg-

Waldenström

Ja en hoe zit het dan met de fysieke kant? Zoals ik al aangaf vond en vind ik de invloed van Waldenström op de mentale kant van mijn leven wel mee vallen.

Fysiek is het echter een heel ander verhaal. Al voor de diagnose, begin 2017, wordt de invloed, weliswaar nog beperkt, zichtbaar op mijn leven.

Het gewoon doen van allerlei normale dagelijkse bezigheden wordt langzamerhand minder “gewoon”. Zo nu en dan merkte ik dat ik mijzelf er toe moet zetten om wat te doen en dat zou alleen maar erger worden.

Mijn hele leven ben ik eigenlijk wel actief geweest. Wandelen, van korte tot lange afstanden van 80 km of meerdaagse wandeltochten zoals de Apeldoornse en Nijmeegse 4-daagse en nachtwandelingen door de Veluwe Zoom. Verder hardlooptrainingen voor de midwintermarathon en veel motorrijden. Naast dit sportieve deel van mijn leven ben ik ook altijd bezig geweest mijzelf verder te ontwikkelen. Resultaat  is dat ik een Post HBO diploma haalde toen ik 55 was. Al met al durf ik te stellen dat ik een actief persoon ben.

Maar de balans verschuift en de frustratie loert al om de hoek.

De balans verschuift in de loop van de tijd. De energie voor dit alles is voor mij telkens moeilijker aan te boren. Ik wil wandelen, fotograferen, fietsen, schrijven, hardlopen, zwemmen, motorrijden, vrijwilligerswerk doen maar het lijkt er op dat er alleen mentale energie  is welke opgesloten zit in mijn hoofd. En nee, je ziet verder niets aan mij wat betreft deze beperking

De wil is er maar deze mentale energie omzetten naar bruikbare energie voor mijn armen en benen om te doen wat ik graag wil is verdomd lastig. Met veel mentale druk vanuit mijzelf sijpelt  de energie dan als stroop door een rietje naar mijn armen en benen zodat ik uiteindelijk kan doen wat ik wil of moet doen. Het is een voor mij bekend patroon. Op dit soort dagen, als ik “overvallen” word door vermoeidheid, ben ik soms te moe om om te vallen als ik zou staan. Ik weet, het is wat overdreven maar zo voelt het. Gelukkig zijn er ook uren, dagen of zoals laatst zelfs een wat langere periode dat ik het gevoel heb niets te mankeren. Half juni, ik had al een tijdje weinig last van vermoeidheid, voelde ik mij zo goed zoals ik mij al jaren niet meer gevoeld had. Nu heb ik dat wel vaker maar meestal een paar uur of hooguit 1 of 2 dagen en dan is het weer over. Deze keer duurde het bijna 2 weken een ongekende luxe. Maar ook nu kwam er een eind aan. De algehele vermoeidheid is weer terug en wordt afgewisseld met “aanvallen” van diepere vermoeidheid.

Dit alles is de frustratie!

Het feit dat ik bezig wil zijn maar dat dit door gebrek aan energie (zelfs het bijwerken van dit blog stel ik regelmatig uit) maar mondjesmaat lukt is frustrerend.

En ja, ik weet het: verwachtingen bijstellen, neem je rust, accepteer het, enz. enz.. Probleem is alleen dat als mijn hoofd vol zit met ideeën en mentale energie ik daar wel  wat mee moet. Dus ik ga door met fietsen, wandelen (volgend jaar schrijf ik gewoon weer in voor de 4-daagse), zwemmen, fotograferen enz.. Als het moet in een wat langzamer tempo maar niets doen is geen optie voor mij. 
Wat dat betreft zijn er ook genoeg voorbeelden van mensen voor wie “niets doen ook geen optie was of is” zoals bijv. Bibian Mentel, Maarten van der Weijden en verder al die andere (on)bekende Nederlanders die ook doorgaan met de dans van het leven tot de muziek stil valt.

Maar om de vraag te beantwoorden: Ja, Waldenström heeft, met name fysiek, invloed op mijn leven maar ik laat het niet overheersen.

Vandaag weer bloed geprikt en volgende week een afspraak met mijn hematoloog en dan horen we wel wat de droge feiten zijn.

Groeten Johan

“….als je de stilte in je zelf gevonden hebt
wordt het lawaai van de wereld vanzelf minder…”

Weblogs over Waldenström

  • Waldenström

    Reflectie -vervolg-

    Ja en hoe zit het dan met de fysieke kant? Zoals ik al aangaf vond en vind ik de invloed van Waldenström op de mentale kant van mijn leven wel mee vallen.

  • Waldenström

    Reflectie

    Ruim vier jaar geleden begon ik dit blog om verslag te doen van mijn ziekte. De ziekte van Waldenström, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. Ik gaf het blog de naam "Reflections of my life" mee. Een betere naam is denk ik “Reflectie op mijn leven” omdat ik naast de droge feiten van de ziekte, bloedwaardes e.d., ook wil aangeven wat de invloed van de ziekte op mijn leven is.

  • Waldenström

    Ik ben maximaal beschermd!

    Ik kwam er vanmorgen achter dat ik, volgens de mensen van Moderna, maximaal beschermd ben tegen het corona-virus. En dan voor 94,1%. Dat is best een geruststellende gedachte.

Ook interessant

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    We weten niet wat we denken te weten

    Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Eerste cyclus zit erop …

    Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen.