Revalidatie

Revalideren is hard werken maar dat kan ieder denk wel voor zichzelf invullen.
Ik ben hier nu 10 dagen en ik moet zeggen dat ik hele grote stappen maak in mijn revalidatie proces.

De transfers van bed naar rolstoel en weer terug gaan erg goed. Eigenlijk zonder problemen. Ik gebruik wel nog een glijplank omdat ik nog niet alle kracht heb om mezelf en omhoog te liften en gelijktijdig te verplaatsten. Maar het gebruik van een hulpmiddels zie ik niet als vals spelen. Als zou ik niet zonder glijplank kunnen dan maakt me dit niet uit. Ik kom van A naar B en dat is wat telt.
Ik oefen twee maal per dag een half uur bij de fysio. Veel krachttraining voor de armen. Als ik in de brug aan het oefenen ben dan kom ik soms al 10 cm uit mijn rolstoel omhoog. Dan heb ik helemaal het gevoel dat ik sta. Niet dat dit zo is hoor want die benen die doen helemaal niets. Totaal geen gevoel. Ik ben inmiddels wel mijn antipathie tegen mijn benen kwijt. Ze mogen weer bij me horen. Er is een moment geweest dat ik ze ook niet meer wilde aanraken. Ik had er helemaal genoeg van. Nu doe ik ze elke morgen en avond in de kleermakerszit leggen en mijn enkels goed door bewegen om alles soepel te houden.

Morgen, zaterdag ga ik eerst even tot 9 uur uitslapen dan ga ik lekker onder de douche, met begeleiding. Alleen lukt natuurlijk helemaal niet omdat mijn romp balans wel redelijk goed gaat maar de mogelijkheid dat ik zomaar een kant op val is heel groot aanwezig. Stom is dit hoor. Het is net alsof ik de hele dag op een bal zit. Je moet dus constant corrigeren. Dit gaat steeds beter maar ik ben nog niet veilig. Inmiddels kan ik wel als ik iets op de grond laat vallen, vanmiddag viel mijn telefoon,  hem zelf oppakken. Ik schrok wel heel erg dat ik ineens mijn telefoon op de grond zag liggen. Die telefoon is mijn levenslijn als het ware. Nooit heb ik het belang van een goede telefoon ingezien tot vlak voor deze opname. Joop had er al veel langer op aan gestuurd om een keer een smart foon te kopen met een abo maar omdat ik zo slecht was met het bij me hebben van de telefoon wilde ik dit niet. Tot ik mezelf ben gaan trainen om de telefoon netjes bij me te hebben en op het juiste moment toch een abo afgesloten. Ik ben zo ontzettend blij hiermee, nu.

Morgen ga ik ook een paar uurtjes naar huis. Om 13.30 heb ik de rolstoel taxi besteld en die brengt ons dan lekker naar huis. Ik ga dan thuis eens even rustig het huis door om te kijken waar ik wel en waar ik niet tegen aan loop. Bij de Ergotherapie heb ik de vaatwasser b.v al een keertje leeg geruimd. Dit ging prima met een kussen dienblad op mijn schoot. Ik denk dat ik dit thuis ook goed ga redden. Als ik de glazenkast open zet kan ik alles zo er in zetten. Ok de wijnglazen dat zal een probleem worden maar dan zet ik die maar even ergens anders neer zodat Joop dit er in kan zetten. We hebben het geluk dat we helemaal geen bovenkastjes hebben en alles verder laden. Dus ik kan overal bij.

Het zelfde geld voor de was. Joop moet wel boven wassen maar als de was droog is kan ik de was vouwen en misschien lukt het om te strijken.
Vanmiddag heb ik de transfer gemaakt naar een elektrische rolstoel. Het was moeilijk maar het is gelukt. Dit betekend zo ontzettend veel voor me. Ik kan mezelf dan buiten zonder energie verplaatsen. Ik kan naar de supermarkt voor de boodschappen. Thuis kan ik dan het eten gaan voorbereiden zodat Joop wanneer hij uit zijn werk komt met het eten kan beginnen en niet nog groente moet gaan schoonmaken en aardappels schillen. Ook met een handicap zijn er veel dingen die je wel kunt. Dit is een stelregel van me. Kijk naar de dingen die je wel kunt en niet naar de dingen die je niet meer  kunt. Dit betekend niet dat ik niet af en toe een traantje laat hoor. Het is en blijft frusti. Niet alleen voor mij maar voor het hele gezin. Maar je kan het de rest van je leven laten over heersen maar je kunt ook zeggen we pakken zo veel mogelijk leuke dingen. Gister hebben we een gesprek gehad met Maatschappelijk werk en daar kwam het openbaar vervoer o.a naar voren. Ik kan ook de Hermes bus nemen en dan gezellig met Joop naar Eindhoven, lekker uit eten en een terrasje pakken. Kijk er nu al naar uit. Ook de trein is een mogelijkheid. Blijkt dat je dit wel even aan moet geven omdat er niet op elk station een lift blijkt te zijn. Maar openbaarvervoerinformatie zal daar de nodige informatie over kunnen verstrekken.

Het is wel sinds ik dan gehandicapt ben, wat een hokje toch, moet ik logistiek met veel dingen rekening houden. Zorgen dat ik b.v voor mijn ochtendzorg alles bij de hand heb. Overdag mogen de bedhekken naar beneden maar voor de nacht weer omhoog. Heb ik alles zodanig bij de hand dat ik geen zuster hoef te bellen. Want ja dat wil ik natuurlijk niet. Ben ik zelf 13 jaar in de zorg aan het rennen geweest voor anderen (bel maar hoor als je iets nodig hebt) dan betekend dit nog niet dat ik dit voor mezelf ook wil. Ik wil alles zelf doen. Ik vind dit bevorderlijk voor het functioneren. Hoeveel meer jezelf kunt hoe veel beter het voelt en hoeveel lekkerder je in je vel zit.

24 juni ben ik weer begonnen met mijn tweede kuur Revlimid. Ik merk dit wel in de zin dat ik meer en wat vaker moet slapen. Dan ga ik niet steeds mijn bed ik maar pak ik mijn nachtkastje leg een kussen op het blad, zet mijn rolstoel er goed onder en dan lig ik heerlijk een uurtje te slapen. Wat ben ik toch een gelukkig mens dat ik in alle standen kan slapen.

As dinsdag heb ik weer mijn APD infuus, dit maar om de oncologische dagbehandeling van het MMC  in Eindhoven. Aansluitend om 15.30 uur krijgen we huisbezoek van de gemeente, de WMO, om te kijken wat de aanpassingen in huis moeten en mogen zijn.
Er moet een elektrische garagedeur met afstandbediening komen, ik kan nl alleen door de garage het huis binnen. Dan moet er in de garage een douche met wastafel en toilet komen. Gelukkig hebben we daar de ruimte voor.
Slapen wordt beneden, dus een traplift is voor mij geen optie. Ik moet dan te vaak een transfer maken en de douche boven is te klein om daar gebruik van te maken. We laten nu vrij snel een hooglaag bed via de zuidzorg komen, deze kan dan eerst even in de achterkamer staan zolang ik het nog niet volhoud om tot 23 uur op te blijven, maar als dit wel zover is gaat het bed naar de voorkant van de kamer. Daar is het iets smaller, gordijnen zie dicht kunnen en dan een kamerscherm zodat ik toch een beetje een eigen slaapkamertje kan hebben.
Dan moet er een grote drempel verwijderd worden. Een goede handbewogen rolstoel voor in huis en als we weg gaan en de elektrische kan niet mee. Ik ben benieuwd hoe het gesprek gaat verlopen. Gelukkig zal de ergotherapeut ook aanwezig zijn. Ze zijn wel heel erg  meedenkend hier, zijn we wel super blij mee.

Nou dit was was weer een uitgebreide update, dan is iedereen weer even op de hoogte van hoever het met met staat. Wederom ik wordt regelmatig verwend met lekker dingen en wil iedereen hier weer hartelijk voor bedanken. Ik geniet van de bloemen, kaarten geurtjes en cremmetjes. Heerlijk hoor.

Nou als iemand wat te vragen heeft schroom niet hoor.

Bron: Rona

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.