Waldenström
Een nieuwe hematoloog
Vandaag weer voor de uitslag van het bloedonderzoek naar het SFG in Schiedam. En de eerste keer met de nieuwe hematoloog dr. Janssen.
Rolstoel in Bologna
Onverwacht kregen we de kans een paar dagen naar Bologna te gaan, samen met Astrid's zus Monique. Bologna bleek daarbij een prima bestemming.
Vanwege mijn fysieke beperkingen was het wel nodig om een rolstoel bij de hand te hebben in Bologna. Thuis heb ik wel een rollator die ook als rolstoel te gebruiken is (Rollz) maar die heeft vrij kleine wielen. En we rekenden op ongelijke bestrating en kinderhoofdjes in Bologna. Het bleek uiteindelijk vrij eenvoudig om via internet een rolstoel te huren in Italië. Deze is door de verhuurder afgeleverd bij ons appartement en na afloop weer opgehaald. Een mooie service, die het voor mij weer mogelijk maakt een stedentrip te maken. Bologna bleek overigens zeer geschikt voor zo'n trip: een compact, prachtig historisch centrum. En bijna alle gebouwen hebben galerijen waar je onderdoor kunt lopen, over gladde vloeren, dus ideaal met een rolstoel.
Tijdens de heen- en terugreis heb ik mijn eigen Rollz-rollator/rolstoel gebruikt. De speciale service die je dan op de vliegvelden krijgt is zowel in Nederland als Italië prima. Wel van tevoren doorgeven dat je met een rolstoel reist, maar dan wordt ook alles op een prettige manier voor je geregeld.
Medisch gezien is de trip ook probleemloos verlopen. Mijn gezondheid is de laatste tijd gelukkig behoorlijk stabiel. Alleen de dexamethason zorgt voor een wekelijkse cyclus van ups en downs. Dexamethason is eigenlijk een stress-hormoon waar je enorm alert en druk van wordt. Dat duurt een dag of 2 à 3 en dan volgt meestal een forse dip van 2 dagen. Daarna herstelt de boel zich, maar is het al gauw weer tijd voor de volgende pil en begint de cyclus opnieuw.
Na onze trip moest ik gisteren weer langs het LUMC. Eerst voor weer een Nanogam-infuus, daarna controlebezoek bij de kaakchirurg. Mijn kaak is na de laatste ingreep helemaal hersteld en ik hoef daarom niet meer bij de kaakchirurg terug te komen. De problemen die ik had, botsterfte als gevolg van langdurig gebruik van APD, lijken voorbij. APD is een middel om door Kahler aangetaste botten te helpen versterken. Maar ik mag dit middel vanwege de bijwerkingen niet meer gebruiken.
Twee weken geleden is een echo van mijn hart gemaakt. Deze was bedoeld om te onderzoeken of de hartmedicijnen die ik ben gaan gebruiken het gewenste effect hebben. Gisteren hebben we de uitslag besproken, en die was bemoedigend. De onderliggende oorzaak van mijn klachten (een veel te hoge hartslag) is de Kahler en de behandeling daarvan. Deze oorzaak is uiteraard niet weg te nemen. Maar de klachten zijn met medicijnen goed onder controle te krijgen. Mijn hartslag laat nu weer normale waardes zien en mijn hartfunctie, zeg maar de kracht van de hartspier, is helemaal hersteld.
De randvoorwaarden om beter aan mijn conditie te kunnen gaan werken zijn daarmee beduidend beter geworden. Nu is het aan mezelf om daar ook werkelijk mee aan de slag te gaan. Naast de oefeningen bij de fysiotherapeut die ik daar twee keer per week doe, moet ik vooral meer naar buiten om te lopen en zo mogelijk te fietsen. Maar het is nu 11 augustus, vandaag was het 14 graden en het heeft de hele dag geregend...
Bron: Jaco
