Lang niet geschreven. Moet zeggen dat 't ook een beetje door de social media zoals facebook komt. Soms heb je geen tijd, energie of zin om een stuk te schrijven maar voldoet een kort bericht op facebook ook.
In ieder geval, na de winterdip en toen het betere weer weer begon in het voorjaar, was ik ook even klaar met het onderwerp 'project D'. Het is gelukkig nog niet aan de orde dus ik geef mezelf nog even de tijd daarvoor.
Op een of andere manier wil je nare dingen soms compenseren met leuke dingen dus hebben we er inmiddels al 3 maanden een schat van een Jack Russell pup bij met de toepasselijke naam YOLO (You Only Live Once). Ze brengt ons veel vreugde, is lief, ondeugend, soms enorm druk en wild, ligt graag op je schoot, knuffelt in je nek, geeft kusjes en kan het gelukkig ook goed vinden met onze andere hond Tapas (Parson Russel Terrier). De katten zijn nog in de wen-fase....
Lichamelijk gaat het nog steeds redelijk stabiel. Mijn waarde blijft tussen de 2 en de 3 hangen. Vermoeidheid, slechte conditie en vergeetachtigheid blijven maar daar valt mee te leven. Geestelijk is het soms zwaar, de onzekerheid en de angst voor wanneer er weer wat gaat komen. Op de total body scan met de mri vonden ze 2 plekjes op mijn benen. Deze zouden bestraald moeten worden. Alleen op de ct-scan ter plekke was niets te zien en ook na een röntgenfoto bleek er toch niets te zijn. Stress en drukte om niets dus.
Vorige maand nog een nachtje AMC gepakt, had koorts en moest gelijk langskomen en blijven. Gelukkig kon ik de volgende dag met een antibioticakuurtje weer naar huis. Merk dat mijn weerstand echt wel een stuk minder is geworden en ik gevoeliger ben voor verkoudheid en griepjes.
Het bootje wat we hadden was inmiddels echt te klein geworden om nog mee op vakantie te gaan met z'n vieren. Onze droom was nog steeds een grotere boot en een ruimere achterkajuit. Die hebben we inmiddels gevonden (10 meter) en ons oude bootje (7 meter) gelukkig ook weer snel kunnen verkopen. We zijn reuze blij met deze boot die we Hope hebben genoemd. Elk mooi weekend zitten we op de boot en nu gaan we een weekje varen, de Randmeren op. Hopelijk krijgen we een mooie zonnige zomer!
En dan het weekend van 21/22 juni. De SamenLoop voor Hoop Almere. Vorig jaar kreeg ik op mijn facebookpagina opeens een kaarsenzak te zien met mijn foto erop, neergezet door oude buurtgenootjes. Ik vond het heel bijzonder en was er ontroerd door. Daarom wilde ik dit jaar ook iets doen. Naast dat ik VIP was, samen met mijn moeder en haar zus (uit Amerika), hadden we ook een team van 15 personen en samen deden we de 24-uurs estafetteloop voor het KWF. Verder hebben we polsbandjes, veters en kaarsenzakken verkocht voor dit goede doel. Er waren 3 bijzondere ceremonies, de openingsronde, de kaarsenronde en de eindceremonie. Ons team had 750 euro opgehaald. Totaal in Almere 26.000 euro. Het was een mooi en emotioneel evenement.
https://www.youtube.com/watch?v=qMJEgVNB3Sc#t=50
Bron: Marcha
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
