Vandaag, 13 april, op controle geweest bij dokter Minnema in het UMC Utrecht. De afgelopen maanden was er niet veel nieuws onder de zon omdat alles ongeveer hetzelfde bleef.
Alleen heb ik sinds een maand of twee last van mijn onderrug op de plaats waar ik al eerder bestraald ben geweest. Op de ct-scan van vorige week bleken er geen kahlerhaarden te zitten. Waarschijnlijk heb ik last van restschade van de bestralingen van ongeveer 7 jaar geleden in mijn onderrug waardoor mijn spieren in dat gebied hard worden en pijn geven. Dit soort klachten gaat zich pas na vele jaren openbaren. De oplossing zou kunnen zijn om ontspanningsoefeningen te gaan doen, hiervoor ga ik maar naar mijn vaste fysio.
De bloeduitslagen vandaag zagen er normaal uit en mijn HB was weer iets gestegen, nu is het 8,4. De hoogte van mijn M-protëine is pas volgende week bekend: deze kan ik in mijn elektronisch patiëntendossier zien. De afgelopen 3 jaar heb ik Revlimid geslikt, eerst als behandeling, de M-protëine is van 26 naar 9 gegaan en ongeveer het laatste jaar als onderhoudsbehandeling. De vervelendste bijwerking is toch de darmproblemen waardoor we nu in overleg hebben besloten om te gaan stoppen met de Revlimid en te gaan zien hoe meneer Kahler zich gaat gedragen. Als het weer tijd is om te gaan starten met behandelingen zullen we dit als eerste doen met Revlimid, omdat dit nog niet is uitgewerkt.
Medicijnen die ik verder nog als behandeling kan krijgen zijn carfilzomib, pomalidomide en de nodige studies. Waarom geen daratumumab waar de afgelopen tijd in de media veel aandacht voor is geweest? Ik heb dit medicijn al in studieverband gehad en geeft bij mij grote luchtwegproblemen, dus dit is geen optie. Nu wordt het tijd dat mijn lichaam zich kan gaan herstellen van 3 jaar Revlimid en hopen dat Kahler zich een tijdje niet laat zien.
Prettige dagen.
Bron: Loek
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
