Te hoog

Waldenström

De laatste zin in mijn vorige post: “De hoop dat het wat langer goed zou gaan”  is helaas niet uitgekomen. Op zich niet zo vreemd aangezien je bij ziekten als kanker vaker goede en slechte dagen/periodes hebt. Maar ik had gehoopt dat de astma een belangrijke oorzaak zou zijn van mijn zeer matige conditie en dat door het gebruik van de medicijnen het beter zou gaan. Dat blijkt echter een illusie.

Maar goed ondanks dat het niet echt formidabel gaat heb ik de afgelopen periode wel regelmatig getraind voor de Nijmeegse 4-daagse. Ik moest echter wel, a.d.h.v. de trainingen, vaststellen dat de 4*40 km niet haalbaar zou zijn dit jaar. Ik heb de afstand dan ook inmiddels gewijzigd naar 4*30 km.

Ik vind het lastig om te beschrijven hoe ik mij voel. Ik heb hier al vaker overgeschreven maar het lukt nog steeds niet om het goed onder woorden te brengen. Net zoals de tegenstrijdigheid. Als je mij zou vragen of ik zin heb om te wandelen, te trainen voor de 4-daagse, dan is het antwoord eigenlijk nee. Dat ik het wel doe heeft twee, voor mij, belangrijke redenen. Allereerst wil ik mijn conditie zo goed mogelijk op peil houden en ten tweede heb ik mij voorgenomen om voor de 10e keer de 4-daagse uit te lopen. Dit motiveert mij, evenals het feit dat ik het als sponsorloop doe voor de Cliniclowns. Ik spaar mijn energie op voor de noodzakelijke dingen waaronder de hiervoor genoemde twee. De andere hobby’s staan op een laag pitje.

In mijn vorige post had ik aangegeven dat ik overleg met mijn hematoloog had gehad i.v.m. aanhoudend hoog Igg. Ik kreeg toen een aanvullend prikformulier voor o.a. Igg en crp (c-reactief proteïne, de ontstekingswaarden).

Dinsdag 21 juni bloedprikken in de hoop dat ik de uitslag dan uiterlijk 30 juni nog kan inzien voordat ik deze dag om kwart voor vier een afspraak heb met mijn hematoloog.

De uitslag komt in 2 delen. Maandag 27 juni staat de uitslag van het Igg en de ontstekingswaarden in “MijnGelre”.

De uitslag verbaast mij eigenlijk niet. Er is geen verbetering en het Igg is gelijk aan de waarde van februari, 27 g/ltr. Normaal is 7 -17 gr/ltr. Aangezien Igg een antistof is moet er gezien de langdurige verhoging iets niet goed zijn. Dat niet goed zijn wordt bevestigd door het crp. De gemeten waarde is 56 mg/ltr terwijl de normale waarde <10 mg/ltr is. Vervelend vind ik dat het crp in elk geval al sinds 2017 te hoog is. Toen was het al 26 mg/ltr en sindsdien is het alleen maar verder omhoog gegaan.

De overige waarden welke zo ongeveer standaard geprikt worden voor Waldenström heb ik weer niet op tijd. De dag na het consult heb ik ze eindelijk binnen en laten niet echt iets bijzonders zien. Op het consult uiteraard wel besproken. Wat dat betreft is Waldenström op dit moment niet erg actief. HB daalt wel geleidelijk net zoals andere waarden en ook de nierfunctie wordt telkens iets minder.

Ik  bespreek met mijn hematoloog de verhoogde waarden van het igg en crp. Aangezien er geen duidelijk bron (ontsteking) aan te wijzen is stelt ze voor om een pet scan te laten maken. Een pet scan kan o.a. ontstekingen laten zien. De aanvraag gaat de deur.

Als ik maandag 4 juli in het bos loop voor een training van de 4-daagse gaat mijn telefoon. De afd. radiologie belt om de afspraak voor de pet scan te maken. We komen uit op vrijdag 15 juli. Voor mij een perfecte datum omdat ik dan in elk geval 2 dagen in Apeldoorn kan lopen en het meedoen in Nijmegen ook geen probleem is.

Goed, donderdag 14 juli weer bloedprikken en dan vrijdag de 15e de pet scan. Benieuwd wat er uit komt.

Wat betreft de beschikbaarheid van de uitslagen meen ik, gelet op de termijn die het ziekenhuis hanteert, dat ik telkens op tijd laat prikken om de uitslag van te voren in te zien. Aangezien het in de praktijk telkens mis gaat heb ik dit bij de klachtencommissie van het ziekenhuis neergelegd. Ik wacht de reactie af.

Groeten Johan

Ook interessant

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Stare Down

    Geheel tegen mijn principes gingen we afgelopen weekend met de auto boodschappen doen. Iedere beweging die ik kan maken moet ik doen. Alleen niet wanneer het regent.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Zorgplan gemaakt, werk in uitvoering

    Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Er is altijd meer

    Zo af en toe fietsen we samen. Het liefst zonder plan kijken waar we uitkomen. Ook al is het al lang niet meer gebruikelijk groeten wij vrolijk iedereen die we tegenkomen.