Het is alweer enige tijd geleden dat ik wat gemeld heb. Daarom maar weer eens een update. Mijn bloedwaardes zijn weer oké. De bloed en urine uitslagen zien er allemaal gunstig uit. En ik heb weer haar op mijn hoofd én onder mijn neus (ik was alles even kwijt na de stamceltransplantatie).
Ik ben ook weer wat aangekomen en moet dat zelfs in de gaten houden (de medicijnen geven meer eetlust). De mensen vinden over het algemeen dat ik er weer goed uitzie. Inmiddels heb ik wel weer 2 x 28 dagen kuren achter de rug en sta ik voor 23 oktober weer gepland voor een (vervelende) botboring. De uitslag hiervan is belangrijk, ik hoop op een negatief MRD (wat staat voor minimaal residuele ziekte-status). In dat geval zijn de overleving prognoses gunstiger. Ook is er een 'total bodyscan’ gepland in november maar dan in het AvL, als onderdeel van de erfelijke Li-Fraumeni belasting. Ook die uitslag is belangrijk.
Ook de loting komt nu in zicht. Voor de komende 2 jaar is een onderhoudsschema gepland met of zonder daratumumab, de immuuntherapie die ik tot nu toe succesvol gehad heb. Uiteraard hoop ik dat ik wederom ingeloot wordt. Ik kan deze therapie immers goed verdragen. Word ik ingeloot, dan start de behandeling binnen 10 dagen met vervolgens één keer in de 2 maanden een daratumumab-dag, en dat 2 jaar lang. Maar ik moet voorlopig ook elke maand naar het ziekenhuis voor een botversterkend infuus: APD.
Al met al ben ik voorlopig nog niet klaar. Maar ik kom er aardig doorheen. Met uitzondering van de neuropathie. Het lopen gaat zeker moeilijker en ik ben erg instabiel geworden. Vallen is nu niet bepaald handig en zeker geen botbreuken. Dus uitkijken met wat ik doe. De medicijnen houden de pijn van de neuropathie in ieder geval redelijk onder controle.
Het laatste jaar is een heftig jaar geweest (ook door het overlijden van onze kleindochter Dalisay) We pakken weer nieuwe dingen op en dat voelt ook wel goed. Het inloophuis heeft ook aandacht nodig en daar zijn wij nu ook weer druk mee bezig. Maar het doet natuurlijk allemaal wel met je. Dat begrijpt een ieder.
Maar dan zijn jullie weer bijgepraat. Wij blijven positief.
Wordt vervolgd...
Bron: Tom
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.