Vanmorgen zijn we weer bij de hematoloog, Niels van de Donk geweest in het VUmc. De eerste keer na de stamceltransplantatie en het ziet er goed uit.
Ik ben uit 'de dip' vandaan, wat ook inhoudt dat mijn afweersysteem weer aan het werk is en ik geen abnormale bescherming meer nodig hebt. Uiteraard moet ik het ook niet opzoeken en mensen met een serieuze besmettelijke ziekte kunnen nog maar beter wegblijven. De vermoeidheid zal nog lang aanblijven. Maar dat hoort erbij. Het is nu zoeken naar de juiste balans. Maar een stamceltransplantatie is dan ook een hele ingreep.
Gelijk zijn er weer 2 nieuwe chemokuren gepland. De eerste start al weer op 28 augustus. Waarbij dan wel de chemo wordt aangepast i.v.m. de neuropathie. (minder heftig). Na 100 dagen wordt er dan weer een botboring uitgevoerd en pas dan kunnen we met meer zekerheid aangeven hoe het er voor staat met 'de ziekte van Kahler' en mijn persoontje. Maar de resultaten tot nu toe zijn gewoon heel hoopgevend. En daar gaan we voor. Voor nu een paar weken rustig aan. Dat is mindfull en ooknog eens een aardig vooruitzicht.
Bron: Tom
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
