Vijf weken verder. Ik blijf maar benauwd en - niet minder belangrijk - vooral moe. Zo enorm moe. Het heeft duidelijk met elkaar te maken.
De experimentele behandeling met rituximab en nilotinib (Tasigna) die ik onderga brengt nog steeds niet wat we hadden gehoopt. Tja, de huid is wat soepeler geworden, maar ik krijg er op een of andere manier niet meer lucht door. Ik vind het een loodzwaar traject. Nog twee weken nilotinib slikken en dan nog maandenlang de bijkomende medicatie afbouwen, toch nog zo’n zeven pillen per dag. Als het al lukt om daar helemaal van af te komen. Niet alleen mijn haar, dat dunner en dunner wordt, maar heel mijn lijf staat nu al te juichen in het vooruitzicht van een paar bijwerkingen minder. Maar er is ook de angst voor terugslag.
De longarts vroeg me laatst of ik nog had nagedacht over de nachtelijke beademing. Om niet meteen te zeggen ‘iedere dag’ zei ik: ‘Best wel vaak. Het risico is echter zo groot, dat ik het liever even uitstel. Zolang mijn lichaam het aankan natuurlijk. Al zijn er momenten dat ik liever meteen aan de zuurstof ga.’ De ene longarts ziet het risico wat kleiner dan de andere, maar de meest ervaren van de twee zei dat het wel degelijk een levensbedreigende afloop kan hebben en dat het maar de vraag is of het helpt. De hematologen zeggen: ‘Wij hebben geen verstand van longen.’
Een van de redenen dat ik het liefst zuurstof uit wil stellen is dat ik eerst de huidige behandeling wil afronden. Dat duurt dus niet zo gek lang meer. Een andere reden is dat mijn vrouw en ik eind mei een weekje naar een landgoed in Frankrijk gaan, met een kleine groep lotgenoten en begeleid door een team van professionals. Waar we met elkaar kunnen praten, kunnen huilen en kunnen lachen. En vooral kunnen ontspannen. Het liefst zonder zuurstof, onder het genot van een prima maaltijd en een goed glas wijn.
Bron: Ernst Jan
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
