Vijf weken verder. Ik blijf maar benauwd en - niet minder belangrijk - vooral moe. Zo enorm moe. Het heeft duidelijk met elkaar te maken.
De experimentele behandeling met rituximab en nilotinib (Tasigna) die ik onderga brengt nog steeds niet wat we hadden gehoopt. Tja, de huid is wat soepeler geworden, maar ik krijg er op een of andere manier niet meer lucht door. Ik vind het een loodzwaar traject. Nog twee weken nilotinib slikken en dan nog maandenlang de bijkomende medicatie afbouwen, toch nog zo’n zeven pillen per dag. Als het al lukt om daar helemaal van af te komen. Niet alleen mijn haar, dat dunner en dunner wordt, maar heel mijn lijf staat nu al te juichen in het vooruitzicht van een paar bijwerkingen minder. Maar er is ook de angst voor terugslag.
De longarts vroeg me laatst of ik nog had nagedacht over de nachtelijke beademing. Om niet meteen te zeggen ‘iedere dag’ zei ik: ‘Best wel vaak. Het risico is echter zo groot, dat ik het liever even uitstel. Zolang mijn lichaam het aankan natuurlijk. Al zijn er momenten dat ik liever meteen aan de zuurstof ga.’ De ene longarts ziet het risico wat kleiner dan de andere, maar de meest ervaren van de twee zei dat het wel degelijk een levensbedreigende afloop kan hebben en dat het maar de vraag is of het helpt. De hematologen zeggen: ‘Wij hebben geen verstand van longen.’
Een van de redenen dat ik het liefst zuurstof uit wil stellen is dat ik eerst de huidige behandeling wil afronden. Dat duurt dus niet zo gek lang meer. Een andere reden is dat mijn vrouw en ik eind mei een weekje naar een landgoed in Frankrijk gaan, met een kleine groep lotgenoten en begeleid door een team van professionals. Waar we met elkaar kunnen praten, kunnen huilen en kunnen lachen. En vooral kunnen ontspannen. Het liefst zonder zuurstof, onder het genot van een prima maaltijd en een goed glas wijn.
Bron: Ernst Jan
Na een nieuw bloedonderzoek blijkt dat de Kahler enigszins actief is maar te weinig reuring geeft om te gaan behandelen. We gaan dus volgende maand wederom een bloedonderzoek laten uitvoeren en beslissen per maand wat er gaat gebeuren.
Lieve mensen,
We willen al die mensen die ons gesteund hebben in de afgelopen jaren bedanken. Nog steeds worden vele geliefde enorm gemist, in het bijzonder onze lieve Dalisay. Maar in gedachten zijn ze altijd dichtbij.
Mijn kerstboodschap voor 2019 is dit maal, hoe triest ook, geïnspireerd op wat ik recent in het nieuws zag over vluchtelingen, vooral kleine kinderen die moeten leven in een kletsnatte tent en moeten slapen op een doorweekte matras.