Sinds mijn vorige schrijven, drie weken geleden, is er alweer het nodige gebeurd. Mijn oogkas is bestraald en daar heb ik behoorlijk last van gehad. Het vervelendste lijkt nu wel achter de rug. Op 11 juni is een bloed- en beenmergonderzoek uitgevoerd, om te meten of en hoe de DLI-behandeling aanslaat. De bijwerkingen van de interferon blijven inmiddels nadrukkelijk aanwezig, vooral vermoeidheidsklachten.
Drie weken geleden besloten we om twee weken op vakantie te gaan. Op 14 juni zijn we met de tent achterin de auto richting het zuiden vertrokken. De pret heeft helaas niet lang mogen duren. Op de vijfde vakantiedag trokken we richting de Provence maar tijdens die autorit niesde ik eens flink, wat resulteerde in een stekende pijn in mijn ribben. Ik zag het op dat moment niet meer zitten om verder te kamperen en we hebben besloten huiswaarts te keren. De volgende dag gelijk maar contact gezocht met de hematoloog in het LUMC. Zijn diagnose was dat er een klein scheurtje of breukje is ontstaan in een van mijn ribben, op een plek waar al ruim 5 jaar een Kahler-laesie zit. Het is niet met zekerheid te zeggen of de laesie weer actief is geworden maar voor de zekerheid zal de plek toch worden bestraald. De voorlopige uitslagen van de beenmergpunctie van 11 juni laten in elk geval geen stijging van de bloedeiwitten zien. Woensdag is er opnieuw een intakegesprek bij de radiotherapeut, de derde keer in vier maanden tijd. Verdere behandeling van deze plek is er niet, alleen pijnbestrijding. De vakantie vieren we nu maar verder in onze achtertuin, gelukkig is het mooi weer.
Bron: Jaco
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
