De naam klinkt niet fijn maar het vakantie park, de Leistert, daarin tegen was super. We hadden dus dat 7 persoons boerderijtje geboekt. Aangepast aan mindervaliden.
We kwamen binnen en stonden echt te kijken. Wat een luxe en een ruimte. De badkamer was 4 bij 4 meter. Een toilet met beugels, 2 wastafels en een douchezitje aan de muur. Nu vond ik dat wel een beetje eng hoor. Maar het ging goed. Joop heeft me natuurlijk weer geholpen, fijn hoor.
De eerste dag zijn we naar Thorn geweest ook wel het witte stadje genoemd. Daar hebben we op een terras heerlijk een pannenkoek gegeten.
De tweede dag hebben we besteed met een bezoek aan Roermond. Het outletcentrum en de stad zelf. Ook hier op het terras wat gegeten. Het was beide dagen goed weer.
We hebben mijn Fiat Panda ingeruild voor een Renault Kangoo. In de laadruimte is een oprijbrug gemonteerd. Nu kunnen we de elektrische rolstoel en mijn handbewogen rolstoel meenemen. We kunnen nu veel meer ondernemen. Het is niet alleen dat ik door de dwarslaesie in een rolstoel zit maar ik heb er natuurlijk ook multipel myeloom bij en ben constant aan de chemo. Buiten rijden met mijn gewone rolstoel is dat te vermoeiend voor me.
De laatste dag van onze vakantie zijn we langs het ziekenhuis gegaan en heb ik bloed laten prikken. Ik had met de oncologie verpleegkundige overleg gehad dat ik me zo ontzettend moe voelde. Ze vond het een goed idee om eerder te laten prikken. Mijn Hb was 5.9 (hiervoor krijg ik morgen een bloedtransfusie. Kalium was dit keer goed maar mijn trombo's waren wel weer aan de erg lage kant 22, vandaar die blauwe plekken allemaal.
Ik wacht nu op een telefoontje van de revalidatie-arts. Ik heb besloten om de revalidatie in de wachtrij te zetten. Doordat ik zo ontzettend moe ben zie ik de revalidatie niet meer zitten. Ik weet dat ik me voor 200% ga inzetten daar en dat ik dan verder geen kwaliteit van leven meer heb omdat ik dan alleen maar slaap. Misschien januari of februari. Heb ik even de tijd om bij te komen (als dit ooit nog gebeurt). Ik ben een beetje bang dat de ziekte harder gaat dan ik denk. Als mijn bloedwaarden zo blijven, volgende week weer alles prikken, denk ik niet dat ik een volgende kuur mag doen. Dan krijgt de ziekte vrij spel. Maar daar denk ik nog niet aan.
Op dit moment heb ik ook nog te doen met waarschijnlijk een koortslip die niet echt naar buiten treed maar mijn hele kin en ondertanden verdoofd en soms pijnlijk is. Ik heb dit nu 2 weken en wordt er een beetje niet goed van. Met iets drinken is het ook niet fijn want ik voel niet goed of ik nu een glas tegen mijn lippen zet. Ik heb dit gemeld bij de verpleegkundige en die heeft overleg gehad met mijn oncoloog en als het niet vanzelf overgaat, ik heb tabletten hiervoor, dan moet ik weer worden opgenomen om medicijnen via het infuus te krijgen. Tja soms zit het mee, soms tegen.
Mijn vroegere buurvrouw heeft er voor gezorgd dat ik me mag aansluiten bij een schilderles. Ik betaal per les, dus als het niet gaat dan kost het me niets. Het lijkt me heerlijk om weer ergens naar toe te moeten voor je plezier.
Bron: Rona
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.