Komende week is het precies vijf jaar geleden dat ik nieuwe stamcellen kreeg. Vijf jaar! Wat is er enorm veel gebeurd in die tijd.
Ik ben net terug van een heerlijke vakantie in Frankrijk. Ondanks alle plannen heb ik daar nauwelijks geschreven. Er wel veel over nagedacht: na vijf jaar heb ik niet zo'n zin meer om te schrijven over ziekte, behandelingen en alles wat daar allemaal bij komt kijken. Het is een keer klaar. Stoppen met mijn blog? Natuurlijk niet. Ik schrijf veel te graag. Alleen over andere dingen, niets in het bijzonder, gewoon omdat het leuk is. Als er toch iets belangrijks te melden is dan doe ik dat zeker.
De vakantie: veertien dagen niets hoeven. Na zo’n dertig afspraken vanaf januari even vrij van het ziekenhuis. Het was best spannend om voor het eerst naar het buitenland te gaan met alle toeters en bellen die thuisbeademing met zich meebrengt. De onbevangenheid van vroeger, toen ik met een enkele reis Hongkong en een rugzak de wereld introk, is voorgoed verdwenen. Daarvoor in de plaats heb ik angst leren kennen, er zijn beren op de weg. Er is op dit moment natuurlijk ook van alles om bang van te zijn, maar het beheerst mijn leven niet. Gelukkig niet.
Er zit nog steeds vooruitgang in mijn gezondheid. Mijn scootmobiel is voor niets meegegaan naar Frankrijk; hij is al die tijd ongebruikt in de auto blijven staan. De stukjes die we liepen waren weliswaar kort, maar toch. Ik heb genoten van elke stap die ik zette en vervolgens van alle bankjes die er waren om op uit te rusten. Gisteren heb ik voor het eerst een stukje gefietst! Een impulsieve daad, mijn vrouw was niet thuis. Toen ik naar buiten liep zag ik haar fiets staan en kon ik het niet laten. Het gaf me een enorme kick om na twee jaar te merken dat ik het nog kon. Toch een beetje angst om te vallen. Heel spannend allemaal, maar elke seconde was een feest. De wind in mijn haar, de zon op mijn gezicht en vooral de heerlijke manier van verplaatsen. 's Avonds op mijn kop gekregen natuurlijk: volgende keer fietsen als er iemand in de buurt is die me kan redden in geval van nood.
Bron: Ernst Jan
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
