Komende week is het precies vijf jaar geleden dat ik nieuwe stamcellen kreeg. Vijf jaar! Wat is er enorm veel gebeurd in die tijd.
Ik ben net terug van een heerlijke vakantie in Frankrijk. Ondanks alle plannen heb ik daar nauwelijks geschreven. Er wel veel over nagedacht: na vijf jaar heb ik niet zo'n zin meer om te schrijven over ziekte, behandelingen en alles wat daar allemaal bij komt kijken. Het is een keer klaar. Stoppen met mijn blog? Natuurlijk niet. Ik schrijf veel te graag. Alleen over andere dingen, niets in het bijzonder, gewoon omdat het leuk is. Als er toch iets belangrijks te melden is dan doe ik dat zeker.
De vakantie: veertien dagen niets hoeven. Na zo’n dertig afspraken vanaf januari even vrij van het ziekenhuis. Het was best spannend om voor het eerst naar het buitenland te gaan met alle toeters en bellen die thuisbeademing met zich meebrengt. De onbevangenheid van vroeger, toen ik met een enkele reis Hongkong en een rugzak de wereld introk, is voorgoed verdwenen. Daarvoor in de plaats heb ik angst leren kennen, er zijn beren op de weg. Er is op dit moment natuurlijk ook van alles om bang van te zijn, maar het beheerst mijn leven niet. Gelukkig niet.
Er zit nog steeds vooruitgang in mijn gezondheid. Mijn scootmobiel is voor niets meegegaan naar Frankrijk; hij is al die tijd ongebruikt in de auto blijven staan. De stukjes die we liepen waren weliswaar kort, maar toch. Ik heb genoten van elke stap die ik zette en vervolgens van alle bankjes die er waren om op uit te rusten. Gisteren heb ik voor het eerst een stukje gefietst! Een impulsieve daad, mijn vrouw was niet thuis. Toen ik naar buiten liep zag ik haar fiets staan en kon ik het niet laten. Het gaf me een enorme kick om na twee jaar te merken dat ik het nog kon. Toch een beetje angst om te vallen. Heel spannend allemaal, maar elke seconde was een feest. De wind in mijn haar, de zon op mijn gezicht en vooral de heerlijke manier van verplaatsen. 's Avonds op mijn kop gekregen natuurlijk: volgende keer fietsen als er iemand in de buurt is die me kan redden in geval van nood.
Bron: Ernst Jan
Na een nieuw bloedonderzoek blijkt dat de Kahler enigszins actief is maar te weinig reuring geeft om te gaan behandelen. We gaan dus volgende maand wederom een bloedonderzoek laten uitvoeren en beslissen per maand wat er gaat gebeuren.
Lieve mensen,
We willen al die mensen die ons gesteund hebben in de afgelopen jaren bedanken. Nog steeds worden vele geliefde enorm gemist, in het bijzonder onze lieve Dalisay. Maar in gedachten zijn ze altijd dichtbij.
Mijn kerstboodschap voor 2019 is dit maal, hoe triest ook, geïnspireerd op wat ik recent in het nieuws zag over vluchtelingen, vooral kleine kinderen die moeten leven in een kletsnatte tent en moeten slapen op een doorweekte matras.