Als ik mijn laatste blog teruglees, van afgelopen 7 november, hoef ik deze alleen maar te kopiëren en opnieuw te publiceren om te vertellen hoe het nu gaat.
Het is hetzelfde beeld: van een positief effect van de DLI-behandeling is nog geen sprake. De medicijnen die de werking van de DLI moeten stimuleren en de Kahler bestrijden zijn belastend en hebben vervelende bijwerkingen. En opnieuw zijn er nieuwe, pijnlijke plekken op mijn ribben die met lokale bestraling behandeld zijn.
Vandaag was het weer tijd voor een nieuwe beenmergpunctie en uitgebreid bloedonderzoek. De enige directe uitslagen daarvan zijn Hb-waarde, afweercellen (leukocyten) en bloedplaatjes. Die zijn allemaal te laag, vooral als bijwerking van de lenalidomide en interferon. Het lage Hb zorgt ervoor dat mijn energieniveau laag is, en dat ik bij fysieke inspanning snel buiten adem ben en een hoge hartslag krijg. De andere uitslagen volgen de komende weken en op basis daarvan zal verdere behandeling gepland worden. De kans is groot dat er opnieuw een DLI-behandeling nodig is, daar wordt in de loop van januari over besloten.
In de tussentijd zal er opnieuw een volledige CT-scan worden uitgevoerd om de conditie van mijn botten te kunnen volgen, en in januari is weer een APD-kuur gepland. Met oefeningen die ik bij de fysiotherapeut doe probeer ik mijn conditie op peil te houden en misschien een beetje te verbeteren.
Bron: Jaco
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.