De eerste week van de eerste kuur zit erop. Vorige week donderdag mocht ik me eindelijk melden in het AMC voor opname. Je weet dat deze dag eraan zit te komen en voelt je verplicht om de dagen ervoor nog leuke dingen te doen, 'omdat dat straks niet meer kan'.
Maar verplicht leuk doen, is helemaal niet zo leuk, dus ik was blij dat we konden beginnen. Ik kreeg meteen een infuus met fysiologisch zout, want pas na 6 uur spoelen zou de chemo mogen beginnen. Omdat ik dus pas 's avonds de chemotherapie zou krijgen, mocht ik nog de afdeling af! Met een invalide infuuspaal, waar ook nog eens een 2,5 liter zak vocht aan hing, liepen mijn moeder en ik als Jut en Jul door het ziekenhuis. Toen we na onze avonturen weer boven waren, kon worden begonnen met de D van de DHAP-kuur, namelijk de eerste 40 van in totaal 160 mg dexamethason. De vorige keer kreeg ik per kuur 16 mg en daar werd ik al rood, hyper en opgezwollen van, dus dit beloofde veel goeds. Vervolgens kreeg ik de P van cisplatin 24 uur lang toegediend. Ik had een 6-persoonssuite voor mij alleen, dus de eerste nacht kon ik rustig slapen.
Ik was gaan slapen met de gedachte dat ik echt heel ziek wakker zou worden, maar integendeel! Ik voelde me nog prima, dus ging meteen rondjes lopen over de afdeling. Mijn infuuspaal had een upgrade gekregen, dus niets kon mij meer stoppen. Ik wist natuurlijk niet wanneer ik me slecht zou gaan voelen, dus ik nam het ervan. De hometrainer die daar op de gang stond, was ook niet veilig voor mijn dexa-hyperactiviteit. Toen mijn moeder 's middags op bezoek kwam, was duidelijk dat de dexa wel meer effect had: 'jeetje, wat heb je een dikke kop!' Ik zat inmiddels ook aan de tweede zak vocht, wat niet bevorderlijk was voor mijn omvang. Toen ik 3 kilo was aangekomen en toch wat benauwd begon te worden, kreeg ik plastabletten om het overtollige vocht af te drijven. Ik heb al niet een hele sterke blaas, maar hierdoor blééf ik gaan! ’s Avonds kreeg ik de laatste letters, hoge dosis ara-C, ook wel cytarabine genoemd. De volgende ochtend nog een dosis, nog wat spoelen en ik was vrij om te gaan! Met een apotheek aan medicijnen voor thuis mocht ik Hotel AMC verlaten. Thuis begon de echte zwakte.. wat was ik slap! De ABVD-kuur is hier echt niks bij. Praten was teveel, als ik naar het toilet moest, ging ik bijna huilen bij het idee dat ik dan op moest staan en in de douche staat een krukje, omdat ik zo lang staan niet volhield. Gelukkig begon ik vanaf woensdag weer op te knappen en heb ik elke dag weer kracht bijgekregen. Mijn kaken kunnen normaal voedsel weer aan, niet alleen puree en brood zonder korstjes en ik kom helemaal zelf de trap op!
Gister ging het zelfs zo goed dat mijn moeder en ik pyjama's gingen shoppen. Het overgrote deel zal ik natuurlijk in chill-outfits doorbrengen en als ik straks een maand in het ziekenhuis lig, moet ik wel een beetje kunnen variëren. Al shoppend vonden we nog een leuk vliegtuigkussen. Bij het afrekenen had de caissière een vlotte babbel en kwam nog met een bijpassend slaapmasker. 'En waar gaat de reis naartoe?' vroeg ze vrolijk. 'Naar het AMC, een maand lang!'De uitdrukking op haar gezicht was onvergetelijk. Toen we de winkel uit waren, gierden we het uit van het lachen. Die vraag zal ze waarschijnlijk nooit meer stellen.
Maandag heb ik een gehoortest. Sinds de kuur heb ik het gevoel dat ik in een zwembad zit, veel last van oorsuizen. De cisplatin kan gehoorbeschadiging geven. Als dat al op de test te zien is, wordt de chemo aangepast en krijg ik carboplatin. Dit is iets minder schadelijk voor mijn gehoor. Voor nu is het maar gewoon wennen aan de piep. Verder doe ik het rustig aan. Sinds vorige week heb ik een huis in Leiden, wat ik op mijn gemak kan inrichten en energie in kan steken. Een fantastisch vooruitzicht om als ik me enigszins fit voel, daar alvast wat dagen door te brengen!
Bron: Soemeya
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.