Van 10,7 naar 9 Hier mogen we blij mee zijn, de REP kuur (revlemid - Endoxan - Prednison) slaat goed aan. Het is wel steeds spannend of ik weer een nieuwe kuur mag starten omdat de rest van mijn bloedwaarden net aan op het randje zitten. Mijn Hb is goed, 6.8 hier mag in niet over klagen, mijn leuko's, witte bloedcellen zijn 1.4 met een 1 aan lymfociten, erg laag dus. Ik ben heel erg vatbaar voor bv griep en longontsteking. Mijn Trombo's, bloedplaatjes voor de stolling, zijn ook laag 64 moeten boven de 100 zijn. Goed tot nu toe heb ik zelfs nog geen verkoudheid gehad (moet ik natuurlijk niet schrijven want dit is de goden verzoeken). Wat betreft de trombo's ja dat merk ik wel. Ik zit onder maar dan bedoel ik ook onder de blauwe plekken. Niet alleen op mijn huid maar ik hoef me maar te stoten en het is raak. Mijn benen zijn niet wit maar zwart en blauw. Het is echt geen gezicht. Ik heb dan de portha cath: zodra die wordt aangeprikt wordt de huid zwart. Allemaal bloed. Nou ja niets aan te doen ik voel het gelukkig niet.
Ik heb me ruim 14 dagen super goed gevoeld. Was absoluut niet moe en sliep dan ook bijna niet meer tussen de middag. Nu, gisteren was ik weer eens ouderwets super moe. Het lijkt wel of ik tijdens de rustweek van de Revlemid me meer moe voel dan in week 1 t/m 3. Het kan natuurlijk zo zijn dat lichaam nu heel hard aan het werk is om alle bloedwaardes omhoog te krikken. Kan... alles kan. Vanavond start ik weer met week 1.
Verder krijg ik na de vakantie weer een MRI maar nu van mijn heup, rechts. Ik heb hier toenemende pijn en heb o.a. hiervoor mijn pijn medicatie verhoogd. Kijken of hier niet stiekum een Kahlerhaard zit te groeien. Ik ben een raar figuur. Waardes kunnen dalen en ik ontwikkel ondanks chemo een plasmacytoom (tumor in de weke delen) Ze nemen nu geen risico meer.
Ik start ook weer met mijn APD infusen. Nu 1 maal in de 3 maanden. De reden hiervoor is omdat ik nu langdurig geen druk op de botten van mijn benen heb, prednison gebruik en de Kahler heb. 3 redenen dat mijn botten slapper worden.
Ik schijf net dat ik o.a mijn pijnmedicatie heb opgehoogd. Dit niet alleen voor de pijn in de heup maar ook in mijn blaas. Ik heb een interstitiele cystitis (een niet bacteriële blaasontsteking) Dit betekent dat mijn blaaswand stuk is en dit geeft ontstekingen. Ik heb steeds het gevoel dat er een dennenappel in mijn blaas zit die met de scherpe kantjes van binnen zit te schuren. Niet een aangenaam gevoel kan ik vertellen. Vrijdag naar de uroloog, wisselen van mijn catheter en controle. Maar eens kijken wat hij gaat vertellen. Ikzelf heb het gevoel dat hij wel in mijn blaas wil kijken en afhankelijk wat hij daar ziet verdere actie. Misschien zijn er nog nieuwe medicijnen op de markt gekomen, in het uiterste geval volgt er een grote operatie. Dan wordt mijn blaas verwijderd. Dit is al eens tersprake geweest. Of ik hier nu zo veel zin in heb, ik denk dat ik daar niet over hoef uit te wijden.
Bron: Rona
