Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Maar deze keer kon ik echt geen vragen bedenken.
Met uitzondering van, wat logisch is, het Igm en m-proteïne zijn alle waardes binnen de grenzen. Igm licht gestegen van 11,6 naar 11,8 gr/ltr en m-proteïne iets gedaald, van 6,4 naar 6,1 gr/ltr. Vaak dalen deze waarden nog wel tot een jaar na behandeling maar ik denk dat een verdere daling bij mij niet meer aan de orde is.
Jammer maar het is zo.
En oké, de filtratie van de nieren kan iets beter maar is beslist nog voldoende. Eigenlijk komt de uitslag geheel overeen met zoals ik mij voel.
Gewoon goed.
Wat ik wel constateer is dat klachten welke ik ook had, voor dat ik gediagnosticeerd werd met Waldenström, langzaam weer beginnen op te spelen.
Vermoeidheid speelt altijd wel een rol hoewel ik daar momenteel weinig last van heb maar jeuk en kramp beginnen heel langzaam weer terug te keren.
Had ik voor de diagnose vreselijke jeuk aan mijn benen, je wordt er gek van, nu jeuk aan mijn armen. Ik moet echt oppassen dat ik het niet kapot krab.
Ander punt is kramp in mijn kuiten en dan eigenlijk alleen ’s nachts. Tot voor kort voelde ik het aankomen en kon ik voorkomen dat het er echt in schoot maar nu schiet het soms in volle hevigheid er in. Dat het pijnlijk is, is zacht uitgedrukt.
Na de behandeling vorig jaar, heb ik helaas ook last van een chemobrein. Uitermate frustrerend.
Als je het niet hebt kun je je zelf moeilijk voorstellen wat het is. Je wilt, bij wijze van spreken, iets uit de kast pakken en terwijl je naar de kast loopt ben je alweer vergeten wat je wou pakken. Zul je zeggen: dat heeft iedereen wel eens. Klopt helemaal. Alleen bij een chemobrein gebeurt dat met de regelmaat van een klok. Voor de behandeling maakte ik 9 sterren sudoku’s. Nu kost 7 sterren mij al de nodige moeite. Je gedachten zijn soms als een dor blad dat bij het minste briesje van de boom valt. Verdwenen in het niets.
Maar goed voorlopig gaat het prima. Mijn startbewijs voor de Nijmeegse 4-daagse, 12e keer, heb ik binnen en ben al aan het trainen. Ik ben bezig met een nieuw blog, probeer een bijdrage te leveren als vrijwilliger bij Hematon, blijf in beweging en ben erg druk met mijn hobby’s.
Ik verveel mij dus geen moment, al schijnt dat ook wel eens goed te zijn, en het voorjaar zit al bijna op sneltreinvaart. Wat wil ik nog meer.
Over 4 maanden weer controle.
Groeten Johan
‘Als je de stilte in jezelf gevonden hebt, wordt het lawaai van de wereld vanzelf minder.’
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.