Afgelopen weekend merkte ik dat mijn conditie weer verslechterde. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dat vaak duidt op een te laag Hb-gehalte in mijn bloed.
Het anti-Kahlermedicijn pomalidomide verstoort de natuurlijke aanmaak van bloedcellen. Dit is relatief eenvoudig op te lossen met een bloedtransfusie, die ik sinds een paar maanden dan ook om de 3 à 4 weken krijg.
Na overleg met de hematoloog ging ik dinsdag naar het LUMC voor een vingerprik, waarmee in een paar minuten de belangrijkste bloedwaardes kunnen worden bepaald. Mijn Hb bleek inderdaad weer te laag te zijn en een transfusie dus noodzakelijk. Er was iemand uitgevallen op de kort-verblijfafdeling waar o.a. de transfusies worden gegeven, daardoor kon ik gelijk blijven voor de transfusie. De effecten van de transfusie worden na 2 à 3 dagen merkbaar. Ik wordt dan minder snel moe en mijn hartslag blijft veel rustiger.
Ook woensdag stond weer een bezoek aan het LUMC in mijn agenda gepland, dit keer naar de orthopeed. De Kahler heeft een aantal van mijn rugwervels aangetast, waar ik de laatste maanden steeds meer last van heb gekregen. Mijn eigen inschatting was dat een paar wervels, die al wat ingezakt waren, de laatste maanden verder zijn ingezakt. En dat bleek te kloppen. Het verschil tussen begin september en nu was op de röntgenfoto duidelijk te zien. De wervels zijn 'wigvormig' ingezakt, dat wil zeggen dat ze aan de voorkant veel platter zijn geworden, maar aan de achterkant nog de normale hoogte hebben. Gevolg is, dat ik een voorwaartse knik in mijn rug heb waardoor ik niet meer rechtop kan staan. Het lukt me dan ook niet meer om zonder hulpmiddelen zoals stok of rollator te staan of te lopen, dat is te pijnlijk en erg vermoeiend. De orthopeed kan de inzakking niet verhelpen, maar eventueel wel de wervel stabiliseren met botcement, waardoor de pijnklachten minder zouden moeten worden. Eerst moet met een MRI-scan worden vastgesteld of mijn bot nog geschikt is voor deze behandeling. Deze scan zal ik ergens de komende weken krijgen.
Bron: Jaco
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
